POPULAR NEWS
La relación entre la Psicología y las Enfermedades Raras
En la revista digital psicomemorias han esrito un post muy interesante que trata sobre la relación entre la psicología y las enfermedades raras. Además a...
WORD CUP 2016
Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021
Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos...
Sala de Prensa Fundación Ramón Areces
Noticia recogida en la página web de la Fundación Ramón Areces:
Notas de Prensa:
La Fundación Ramón...
Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet
El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes...
WRC Rally Cup
Programa respiro familiar 2015 CREER
Programa respiro familiar 2015 CREER
Del 9 de febrero hasta el 16 de marzo de 2015...
LA ONCE LANZA SUS BECAS «OPORTUNIDAD AL TALENTO»
Por tercer año consecutivo desde Fundación ONCE lanzamos la convocatoria de becas “Oportunidad al Talento”...
Gran éxito de participación en el encuentro pacientes con porfiria eritropoyética e investigador Óscar Millet.
EL SÁBADO 26 DE MAYO SE REUNEN PACIENTES, FAMILIARES, PROFESIONALES MÉDICOS E INVESTIGADORES PARA...
SPORT NEWS
CYCLING TOUR
Plataforma de formación virtual de Farmacéuticos Sin Fronteras
En este enlace se encuentra toda la información sobre los cursos.
http://farmaceuticossinfronteras.org/plataforma/cdaf20/
V JORNADAS DE PSICOLOGÍA Y ENFERMEDADES RARAS. DIÁLOGOS Y EXPERIECIAS
El próximo 20 de Mayo de 2016 se celebran las V Jornada de Psicología y Enfermedades Raras en el Salón de Actos de la...
Encuentro de pacientes e investigador 26 de Mayo 2018
La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre la designación de un fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la...
Taller de Emoción y Arte
¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para...
Alonso se compromete con las enfermedades poco frecuentes
-Este martes, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la Directora, Alba Ancochea, mantuvieron una reunión con el Ministro...
TENNIS
Taller Psicoeducativo Online: Manejo del Estrés y de la Ansiedad en...
Desde La Asociación Española de Porfiria, mediante el servicio de atención psicológica se pondrá en marcha el Taller Psicoeducativo “Manejo del estrés y la...
La Salme’s Cup por la porfiria.
GOLF LA SALMES CUP
Schuster, Matías Prats y otros famosos, en el torneo de El Rompido
Este fin de semana juegan una competición benéfica en favor...
Noticias recientes
Su Majestad la Reina recibe en audiencia a la Asociación Española de Porfiria por...
Madrid, 12 de noviembre de 2024 – Su Majestad la Reina ha concedido hoy una audiencia a la Asociación Española de Porfiria, ofreciendo a la comunidad médica, científica, y a las familias afectadas por...
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla
📚 Sensibilizando y concienciando a los futuros médicos
La Asociación Española de Porfiria, representada por Rosario Fernández y Ana María Martínez Saavedra, participó...
Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024)
Nos acercamos a uno de los eventos más importantes del año para nuestra comunidad, y
queremos invitarte a formar parte de él. En solo unas semanas, del 21 al 25 de septiembre de 2024, se...
Día Internacional de Pacientes con Porfiria: Remando Juntos por el Conocimiento y la Conciencia...
Con el lema "Remando Juntos por el conocimiento de la Porfiria, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria, uniéndonos a las organizaciones...
𝗟𝗮 𝗔𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗼𝗹𝗮 𝗱𝗲 𝗣𝗼𝗿𝗳𝗶𝗿𝗶𝗮 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗮 𝘀𝘂 𝗮𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗮𝗻𝘂𝗮𝗹
El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria.
Este encuentro está marcado en la agenda de la asociación, siendo un momento...
¡𝕍𝕒𝕪𝕒 𝕕𝕚́𝕒 𝕚𝕟𝕔𝕣𝕖𝕚́𝕓𝕝𝕖 𝕥𝕦𝕧𝕚𝕞𝕠𝕤 𝕖𝕟 𝕖𝕝 𝕋𝕒𝕝𝕝𝕖𝕣 𝕕𝕖 𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠́𝕟 𝕪 𝔸𝕣𝕥𝕖!
La participación fue simplemente excepcional, y las emociones compartidas llenaron el espacio de energía positiva y conexión.
Desde el momento en que abrimos las puertas del espacio donde se graba "Maestros de la Costura", la...
Taller de Emoción y Arte
¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para una dosis de alegría y creatividad!
Este año es muy especial...
GRAN ÉXITO EN LAS JORNADAS MÉDICO-PACIENTES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORFIRIA: FORTALECIENDO NUESTRA...
La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6 al 8 de octubre en el Centro de Referencia Estatal...
Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER, Centro de Referencia Estatal...
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los días 6 al 8 de octubre de 2023. Estas jornadas...