POPULAR NEWS
Charlamos con expertos de Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación...
WORD CUP 2016
Expertos en porfidia analizan los avances de una enfermedad rara que sufren 2.000 personas
Noticia extraída de: Diario el Norte de Castilla
Más de 25 hospitales españoles se han sumado al...
Expertos lanzan una ‘app’ para facilitar a los médicos el diagnóstico de la porfiria aguda
El Grupo Español para el Estudio de las Porfirias (GEEP) ha desarrollado 'ERIA', una nueva...
WRC Rally Cup
Jornada de pacientes Dermatología del 14 de junio en Barcelona
Para leer la crónica de la Jornada, hacer clic aquí.
La junta de la Asociación Española de Porfiria se reunió el pasado domingo
La junta de la Asociación Española de Porfiria se reunió el domingo 22 de septiembre...
II JORNADA DE LA ASOCIACIÓN EN BARCELONA
El Viernes 25 de Noviembre de 2011 tendrá lugar la II Jornada de la Asociación...
SPORT NEWS
CYCLING TOUR
IX CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS
"LAS ENFERMEDADES RARAS, UN DESAFÍO GLOBAL"
SEVILLA 13, 14 y 15 de Febrero de 2019
Sede del congreso: Hotel Meliá Lebreros. Avda Luis de Morales, 2. 41018 Sevilla.
www.farmaceuticosdesevilla.es
¡𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕟𝕥𝕖 𝕟𝕠𝕥𝕚𝕔𝕚𝕒 𝕡𝕒𝕣𝕒 𝕝𝕒 𝕔𝕠𝕞𝕦𝕟𝕚𝕕𝕒𝕕 𝕕𝕖 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖𝕤 𝕕𝕖 ℙ𝕠𝕣𝕗𝕚𝕣𝕚𝕒 𝔼𝕣𝕚𝕥𝕣𝕠𝕡𝕠𝕪𝕖́𝕥𝕚𝕔𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕘𝕖́𝕟𝕚𝕥𝕒!
Hoy tuvimos el privilegio de contar con la presencia del destacado investigador Óscar Millet en nuestro encuentro. ¡Y trajo consigo noticias asombrosas sobre los...
Sanidad elaborará un Protocolo Regional de Enfermedades Raras
Sanidad elaborará un Protocolo Regional de Enfermedades Raras (Noticia aparecida en La Razón.es)
La consejera de Sanidad y Consumo, María Ángeles Palacios, indicó ayer durante...
Experiencias y buenas prácticas en la V Escuela de Formación CREER-FEDER
Más de 38 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se reunieron este fin de semana en Burgos en la V Edición de la Escuela de...
¡𝕍𝕒𝕪𝕒 𝕕𝕚́𝕒 𝕚𝕟𝕔𝕣𝕖𝕚́𝕓𝕝𝕖 𝕥𝕦𝕧𝕚𝕞𝕠𝕤 𝕖𝕟 𝕖𝕝 𝕋𝕒𝕝𝕝𝕖𝕣 𝕕𝕖 𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠́𝕟 𝕪 𝔸𝕣𝕥𝕖!
La participación fue simplemente excepcional, y las emociones compartidas llenaron el espacio de energía positiva y conexión.
Desde el momento en que abrimos las puertas...
TENNIS
Científicos españoles desarrollan un fármaco para la porfiria eritropoyética
Madrid, 19 sep (EFE).- Un equipo de investigadores del CIC bioGUNE ha desarrollado un medicamento para tratar la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara...
Noticias recientes
Su Majestad la Reina recibe en audiencia a la Asociación Española de Porfiria por...
Madrid, 12 de noviembre de 2024 – Su Majestad la Reina ha concedido hoy una audiencia a la Asociación Española de Porfiria, ofreciendo a la comunidad médica, científica, y a las familias afectadas por...
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla
📚 Sensibilizando y concienciando a los futuros médicos
La Asociación Española de Porfiria, representada por Rosario Fernández y Ana María Martínez Saavedra, participó...
Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024)
Nos acercamos a uno de los eventos más importantes del año para nuestra comunidad, y
queremos invitarte a formar parte de él. En solo unas semanas, del 21 al 25 de septiembre de 2024, se...
Día Internacional de Pacientes con Porfiria: Remando Juntos por el Conocimiento y la Conciencia...
Con el lema "Remando Juntos por el conocimiento de la Porfiria, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria, uniéndonos a las organizaciones...
𝗟𝗮 𝗔𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗼𝗹𝗮 𝗱𝗲 𝗣𝗼𝗿𝗳𝗶𝗿𝗶𝗮 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗮 𝘀𝘂 𝗮𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗮𝗻𝘂𝗮𝗹
El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria.
Este encuentro está marcado en la agenda de la asociación, siendo un momento...
¡𝕍𝕒𝕪𝕒 𝕕𝕚́𝕒 𝕚𝕟𝕔𝕣𝕖𝕚́𝕓𝕝𝕖 𝕥𝕦𝕧𝕚𝕞𝕠𝕤 𝕖𝕟 𝕖𝕝 𝕋𝕒𝕝𝕝𝕖𝕣 𝕕𝕖 𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠́𝕟 𝕪 𝔸𝕣𝕥𝕖!
La participación fue simplemente excepcional, y las emociones compartidas llenaron el espacio de energía positiva y conexión.
Desde el momento en que abrimos las puertas del espacio donde se graba "Maestros de la Costura", la...
Taller de Emoción y Arte
¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para una dosis de alegría y creatividad!
Este año es muy especial...
GRAN ÉXITO EN LAS JORNADAS MÉDICO-PACIENTES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORFIRIA: FORTALECIENDO NUESTRA...
La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6 al 8 de octubre en el Centro de Referencia Estatal...
Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER, Centro de Referencia Estatal...
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los días 6 al 8 de octubre de 2023. Estas jornadas...