Noticias recientes

Su Majestad la Reina recibe en audiencia a la Asociación Española de Porfiria por...

Madrid, 12 de noviembre de 2024 – Su Majestad la Reina ha concedido hoy una audiencia a la Asociación Española de Porfiria, ofreciendo a la comunidad médica, científica, y a las familias afectadas por...

🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla

🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla 📚 Sensibilizando y concienciando a los futuros médicos La Asociación Española de Porfiria, representada por Rosario Fernández y Ana María Martínez Saavedra, participó...

Tras cinco intensos días de intercambio científico y actividades para pacientes, el Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024), celebrado en la Universidad de Navarra, concluyó con resultados muy positivos y una gran participación....

Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024)

Nos acercamos a uno de los eventos más importantes del año para nuestra comunidad, y queremos invitarte a formar parte de él. En solo unas semanas, del 21 al 25 de septiembre de 2024, se...

Día Internacional de Pacientes con Porfiria: Remando Juntos por el Conocimiento y la Conciencia...

Con el lema "Remando Juntos por el conocimiento de la Porfiria, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria, uniéndonos a las organizaciones...

𝗟𝗮 𝗔𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗼𝗹𝗮 𝗱𝗲 𝗣𝗼𝗿𝗳𝗶𝗿𝗶𝗮 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗮 𝘀𝘂 𝗮𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗮𝗻𝘂𝗮𝗹

El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria. Este encuentro está marcado en la agenda de la asociación, siendo un momento...

¡𝕍𝕒𝕪𝕒 𝕕𝕚́𝕒 𝕚𝕟𝕔𝕣𝕖𝕚́𝕓𝕝𝕖 𝕥𝕦𝕧𝕚𝕞𝕠𝕤 𝕖𝕟 𝕖𝕝 𝕋𝕒𝕝𝕝𝕖𝕣 𝕕𝕖 𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠́𝕟 𝕪 𝔸𝕣𝕥𝕖!

La participación fue simplemente excepcional, y las emociones compartidas llenaron el espacio de energía positiva y conexión. Desde el momento en que abrimos las puertas del espacio donde se graba "Maestros de la Costura", la...

Taller de Emoción y Arte

¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para una dosis de alegría y creatividad! Este año es muy especial...

GRAN ÉXITO EN LAS JORNADAS MÉDICO-PACIENTES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORFIRIA: FORTALECIENDO NUESTRA...

La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6 al 8 de octubre en el Centro de Referencia Estatal...

Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER, Centro de Referencia Estatal...

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los días 6 al 8 de octubre de 2023. Estas jornadas...