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PORPHYRINS AND PORPHYRIAS – INTERNACIONAL PATIENT DAY
En Düsseldorf (Alemanía) se celebra el 13 de Septiembre 2015 el Día del Paciente de Porfiria dentro del Congreso Internacional de porfirias y porfirinas
Ver...
LA ONCE LANZA SUS BECAS «OPORTUNIDAD AL TALENTO»
Por tercer año consecutivo desde Fundación ONCE lanzamos la convocatoria de becas “Oportunidad al Talento” para universitarios con discapacidad.
Este programa de becas junto con...
WORD CUP 2016
La UMU recomienda una dieta equilibrada para los enfermos de porfiria La Opinión de Murcia UNIVERSIDAD DE MURCIA Una dieta equilibrada puede prevenir o...
Fuente: laopiniondemurcia.es
http://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2011/06/13/umu-recomienda-dieta-equilibrada-enfermos-porfiria/330127.html
Fide da la cara
Una alicantina de 38 años muestra su rostro desfigurado para dar a conocer la porfiria...
La progresión de IR empeora la porfiria aguda intermitente
Un estudio efectuado por un equipo de científicos del Centro Investigación Médica Aplicada, en Pamplona,...
WRC Rally Cup
La AEP firma un Convenio de colaboración con Fidelity Consultoría Legal.
Sábado 27 de marzo tiene lugar el tercer webinar de la Asociación Española de Porfiria,...
El milagro de Fernando Hierro
Artículo publicado en El Diario Vasco del Domingo 28 de Febrero del 2010.
Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel
Ella, Fide Mirón, sufre porfiria eritropoyética congénita, una rara enfermedad que provoca malformaciones; él,...
SPORT NEWS
CYCLING TOUR
Actualización de la web
Hola a todos,
Quería recordaros a los que habéis estado en las jornadas de este fin de semana e informaros a los que no habéis...
Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebra el 18...
Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.
Desde...
Jornada de Sensibilización en Enfermedades Poco Frecuentes
Especialistas sanitarios y afectados de Porfiria, Hemofilia, Síndrome de Williams y Síndrome de Tourette se han encontrado hoy en el marco de las “Jornada...
Concierto Benéfico
A favor del centro de investigación médica aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra en el Teatro de la Zarzuela de Madrid, Sábado 30...
La Asociación Española de Porfiria organiza un aperitivo online con sus asociados
Desde la Asociación Española de Porfiria queremos verte, para ello, organizamos un encuentro de pacientes, con motivo del Día Internacional de Pacientes de Porfiria.
Debido...
TENNIS
Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021
Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2021.
Inscríbete aquí o haciendo...
Fundación Ramón Areces: Acto de entrega de ayudas a la investigación...
La institución ha adjudicado ayudas a 41 proyectos que investigarán sobre enfermedades raras de entre ellas a la Porfiria eritropoyética congénita. Acto de entrega...
Noticias recientes
Éxito de la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con...
Desde la Asociación Española de Porfiria estamos muy contentos del el excelente programa desarrollado en la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria, celebrado el pasado sábado 17 de...
Pacientes, familias y organizaciones de porfiria de todo el mundo unidos para celebrar el...
Desde la Asociación Española de Porfiria queremos sumarnos, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, una fecha muy especial para nuestra comunidad.
Esta jornada, que se celebra cada...
18 de mayo | Día Internacional de los Pacientes con Porfiria
Hoy queremos dar visibilidad a una enfermedad rara, compleja y aún poco conocida: la porfiria. Desde la Asociación Española de Porfiria (AEP), llevamos más de 25 años luchando por el bienestar, la información y...
La Asociación Española de Porfiria celebra una jornada de divulgación y talleres para pacientes,...
Con motivo del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, que se conmemora el próximo 18 de mayo, la Asociación Española de Porfiria, en colaboración con la Clínica Universidad de Navarra, el CIC bioGUNE...
Su Majestad la Reina recibe en audiencia a la Asociación Española de Porfiria por...
Madrid, 12 de noviembre de 2024 – Su Majestad la Reina ha concedido hoy una audiencia a la Asociación Española de Porfiria, ofreciendo a la comunidad médica, científica, y a las familias afectadas por...
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla
📚 Sensibilizando y concienciando a los futuros médicos
La Asociación Española de Porfiria, representada por Rosario Fernández y Ana María Martínez Saavedra, participó...
Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024)
Nos acercamos a uno de los eventos más importantes del año para nuestra comunidad, y
queremos invitarte a formar parte de él. En solo unas semanas, del 21 al 25 de septiembre de 2024, se...
Día Internacional de Pacientes con Porfiria: Remando Juntos por el Conocimiento y la Conciencia...
Con el lema "Remando Juntos por el conocimiento de la Porfiria, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria, uniéndonos a las organizaciones...
𝗟𝗮 𝗔𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗼𝗹𝗮 𝗱𝗲 𝗣𝗼𝗿𝗳𝗶𝗿𝗶𝗮 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗮 𝘀𝘂 𝗮𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗮𝗻𝘂𝗮𝗹
El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria.
Este encuentro está marcado en la agenda de la asociación, siendo un momento...