POPULAR NEWS
Clinuvel’s SCENESSE® launched in Europe
Clinuvel’s SCENESSE® launched in Europe
First commercial delivery, SCENESSE® approved as standard of care in the Netherlands
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Clinuvel Pharmaceuticals Limited ha anunciado hoy que su SCENESSE®...
M3 Global Research está realizando un estudio con pacientes con Porfiria...
M3 Global Research está realizando un estudio con pacientes con Porfiria hepática aguda. Si eres mayor de 18 años y quieres participar, lee los...
WORD CUP 2016
Científicos españoles desarrollan un fármaco para la porfiria eritropoyética
Madrid, 19 sep (EFE).- Un equipo de investigadores del CIC bioGUNE ha desarrollado un medicamento...
Murcia es «zona endémica» de porfiria aguda, un raro trastorno genético
LA VERDAD - La responsable de la Unidad de Genética Médica de la Arrixaca, Encarnación...
Digna Biotech y CIMA reciben 1,3 millones de euros para la financiación de la Terapia Génica contra la Porfiria Aguda Intermitente
(Noticia aparecida en el portal Discapnet)
WRC Rally Cup
I Jornada de Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético Preimplantacional
I Jornada de Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético Preimplantacional: Horizontes para futuros padres
Nos ponemos en...
Light at the end of the tunnel for burns victim John
A FITNESS fanatic whose skin burns if he runs during daylight is hoping for a...
Jornadas sobre la atención de las porfirias agudas en Andalucía
El Hospital Universitario Virgen del Rocío celebra la Jornada sobre
“ATENCIÓN DE LAS PORFIRIAS AGUDAS...
SPORT NEWS
CYCLING TOUR
El milagro de Fernando Hierro
Artículo publicado en El Diario Vasco del Domingo 28 de Febrero del 2010.
La AEP firma un Convenio de colaboración con Fidelity Consultoría Legal.
Sábado 27 de marzo tiene lugar el tercer webinar de la Asociación Española de Porfiria, dedicado a asuntos legales entorno a “Incapacidad laboral y/o...
El regalo de la ciencia
PCR, inmunoglobulinas, genoma, o terapia génica son algunos términos científicos que, poco a poco, se van instalando en nuestro vocabulario habitual. Los avances científicos...
La Universidad de Valencia, la Fundación Trinidad Alfonso, el periodista Paco Cerdá, la alicantina...
El 8 de Julio del 2015 el jurado dictó su fallo, premiando a La Universidad de Valencia, la Fundación Trinidad Alfonso, el periodista Paco Cerdá,...
El infradiagnóstico de las porfirias agudas puede provocar secuelas neurológicas muy graves, según los...
MADRID, (EUROPA PRESS) - El infradiagnóstico de las porfirias agudas o posibles errores en la aplicación de la medicación pueden ocasionar secuelas neurológicas "muy...
TENNIS
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016 European availability of SCENESSE® (afamelanotide 16mg)1 Jeroen Verheul: When will the drug be available...
Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y...
El miércoles 17 de mayo tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, la primera Jornada IMIB de Porfirias...
Noticias recientes
¡Únete a las Jornadas de Convivencia y Médicas de Porfiria en Burgos!
Desde la Asociación Española de Porfiria, nos complace anunciar un evento importante que estamos organizando y que no querrás perderte.
Te queremos invitar a participar en nuestra Jornadas de Convivencia y Médicas, que se llevará a...
🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟
¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto de embarcarse en una aventura única en su vida.
El próximo...
¡𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕟𝕥𝕖 𝕟𝕠𝕥𝕚𝕔𝕚𝕒 𝕡𝕒𝕣𝕒 𝕝𝕒 𝕔𝕠𝕞𝕦𝕟𝕚𝕕𝕒𝕕 𝕕𝕖 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖𝕤 𝕕𝕖 ℙ𝕠𝕣𝕗𝕚𝕣𝕚𝕒 𝔼𝕣𝕚𝕥𝕣𝕠𝕡𝕠𝕪𝕖́𝕥𝕚𝕔𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕘𝕖́𝕟𝕚𝕥𝕒!
Hoy tuvimos el privilegio de contar con la presencia del destacado investigador Óscar Millet en nuestro encuentro. ¡Y trajo consigo noticias asombrosas sobre los avances en la investigación de Porfiria!
El Dr. Millet nos compartió...
Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet
El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet, quien ha estado trabajando incansablemente en el estudio de las...
Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes
El miércoles 17 de mayo tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, la primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes, un encuentro que reunió a expertos...
Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebra el 18...
Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.
Desde el año 2013, poco a poco se van uniendo el...
18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS
PARA PROFESIONALES Y PACIENTES
17 mayo 2023
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de sesiones Pediatría
Programa
12.00-12.15 Inauguración y bienvenida
12.15-13.00 Asistencia e Investigación en Porfirias...
El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra las enfermedades raras
Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón, la presidenta de la Asociación Española de Porfiria. 'Fide', para los amigos y también para la...
DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA
Con el lema JUNTOS POR LA PORFIRIA, la Asociación Española de Porfiria celebra el próximo miércoles 18 de mayo el DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA, junto con el resto de asociaciones de todo...
Asamblea General Socios – 7 mayo 2022
Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 7 de mayo organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2022.
Inscríbete aquí o haciendo clic en la imagen: https://cutt.ly/FGhrEl8