POPULAR NEWS
28 de Noviembre en Madrid
Celebración del X Aniversario de la Asociación Española de Porfiria.
Se desarrollarán las siguientes actividades:
Mesa Redonda
Conferencias
Grupos de Trabajo
Conferencia internacional sobre porfiria en Lucerna, Suiza
Estimados colegas,
Del 15 a 18 de Mayo del 2013 en Lucerna, Suiza, se llevará acabo la conferencia internacional Porphyrins & Porphyrias Meeting (www.porphyrinsandporphyrias.org). Paralelamente...
WORD CUP 2016
Actualización de la web
Hola a todos,
Quería recordaros a los que habéis estado en las jornadas de este fin...
Avance sobre el ICPP
Ya tenemos un avance sobre los temas que se han tratado en el ICPP (International...
Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de Febrero
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad...
WRC Rally Cup
En breve tendrá lugar la convocatoria de la reunión anual de Porfirias
Para más información, dirigirse a la Asociación Española de Porfiria.
La Asociación Española de Porfiria organiza un aperitivo online con sus asociados
Desde la Asociación Española de Porfiria queremos verte, para ello, organizamos un encuentro de pacientes,...
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SPORT NEWS
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CYCLING TOUR
El Aula Montpellier abordó una de las «enfermedades raras», las porfirias
(Fuente:NoticiasMedicas.es)
Systemic messenger RNA as an etiological treatment for acute intermittent porphyria
Resumen:
Acute intermittent porphyria (AIP) results from haploinsufficiency of porphobilinogen deaminase (PBGD), the third enzyme in the heme biosynthesis pathway. Patients with AIP have neurovisceral...
Encuentro de la sociedad española de especialistas de baja visión (AEEBV) con las asociaciones...
El día 17 de mayo tuvo lugar dicha reunión en la Delegación Nacional del Colegio de Ópticos, en Madrid. Fuimos invitados por el Secretario...
FEDER presenta en Madrid su proyecto ‘Helpify’ para la investigación en ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado en Madrid su proyecto ‘Helpify’, plataforma para el impulso de la investigación médica en...
El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra las enfermedades raras
Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón, la presidenta de la Asociación Española...
TENNIS
18 de Mayo Día internacional de pacientes con porfiria
Pensar más allá de lo obvio, pensar en Porfiria
Asociación española de porfiria.
Porfiria.es@gmail.com
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Expertos lanzan una ‘app’ para facilitar a los médicos el diagnóstico...
El Grupo Español para el Estudio de las Porfirias (GEEP) ha desarrollado 'ERIA', una nueva aplicación para teléfonos móviles que tiene por objeto aportar...
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Noticias recientes
El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra las enfermedades raras
Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón, la presidenta de la Asociación Española de Porfiria. 'Fide', para los amigos y también para la...
DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA
Con el lema JUNTOS POR LA PORFIRIA, la Asociación Española de Porfiria celebra el próximo miércoles 18 de mayo el DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA, junto con el resto de asociaciones de todo...
Asamblea General Socios – 7 mayo 2022
Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 7 de mayo organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2022.
Inscríbete aquí o haciendo clic en la imagen: https://cutt.ly/FGhrEl8
Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021
Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2021.
Inscríbete aquí o haciendo clic en la imagen: https://cutt.ly/UnLoklx
Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam
Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la Asociación Española de Porfiria.
A través de Verónica, Laura y Rosi,...
La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis
La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se ha celebrado en el día de hoy.
Eurordis es la organización...
Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita gracias a la...
El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este pasado sábado día 29 de mayo.
En diciembre del 2017 se...
Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo
Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo, vamos a seguir apoyando la investigación, conociendo el trabajo de los investigadores y los problemas con...
18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación Española de Porfiria centra en el marco del día 18...
Increíble puesta al día en porfirias hepáticas por Dr. Antonio Fontanellas
Continuamos con nuestro programa de charlas con expertos, y este pasado sábado 24 de abril tuvimos la gran fortuna de conversar con Antonio Fontanellas, Investigador de referencia en porfiria hepáticas, del Centro de Investigación...
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COMUNICADO COVID-19
Las Porfirias no son enfermedades autoinmunes, por lo tanto, los pacientes con porfiria no serían más susceptibles al contagio de COVID-19. En un principio...
