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Vie 26, Feb, 2021

[su_box title=”¿Qué es la porfiria?”]

Tipos Porfirias

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QUÉ SON LAS PORFIRIAS: Las Porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia en las enzimas que intervienen en la biosíntesis del HEMO (Componente de la hemoglobina, parte esencial de los glóbulos rojos).Se caracterizan por una sobre producción y acúmulo de las llamadas Porfirinas y de precursores como ALA (ácido delta aminolevulínico) y PBG (porfobilinógeno).

En 1930 Hans Fischer describió a las porfirinas de una forma muy sencilla: “son los compuestos que hacen la hierba verde y la sangre roja”.

Las principales fábricas de porfirinas del organismo son el hígado y la médula ósea. En esta médula ósea se sintetiza mucho HEMO para producir suficientes cantidades de hemoglobina, sustancia tan necesaria para el trasporte de oxígeno. En el hígado el HEMO se utiliza para formar otras substancias que fundamentalmente sirven para desintoxicar.

Para descargar el documento en formato PDF, hacer clic aquí, tomado de LAS PORFIRIAS – GUÍA DE FAMILIAS. Con la cooperación del Dr. Rafael Enríquez de Salamanca. Hospital Doce de Octubre. Madrid.

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Entramos en una semana muy especial, se acerca el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras.
🍀Un año especialmente duro para quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.

Unión,lucha,son síntomas de Esperanza.

En la AEP junto a @FEDER_ONG nos contagiamos de Esperanza y tú?

#2Sesión en vivo de la AEP. Charlando con expertos del de Instituto de Investigación en #EnfermedadesRaras (IIER).
Fue una jornada estupenda y muy participativa.
Puedes leer la noticia en ⤵️
https://www.porfiria.org/charlamos-con-expertos-de-instituto-de-investigacion-en-enfermedades-raras-iier/

#laPorfiriaExiste #SomosAEP #asesormedico #porfiria #INFORMACIÓN

Charla informativa de Verónica Alonso, Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico, que explicará la importancia de conocer el retraso de diagnostico que sufren los pacientes de #Porfiria y #EnfermedadesRaras
🗓️20 febrero - 11 h. por Zoom
Inscripciones: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf0WMnR2eZcB3wQVLahEZlTz3_pJo7DSEx2n69oPf8D4BSgrw/viewform?fbclid=IwAR2bK5fNB-0B2WH3rbmBFSjX3LG5ZF4DzjWzcMc6CnmzRxmeFYxuUEdeugQ https://twitter.com/porfiria_org/status/1362351812146249728

Asociación Porfiria@porfiria_org

Tú puedes ser parte activa para que tu caso y el caso de cada uno de nosotros cuente.
🖥️ Verónica Alonso 🧏‍♀️
Directora del estudio del Retraso Diagnóstico.
⏬Un mejor futuro asistencial es posible para quienes padecemos una #porfiria.
🤳Info:
sio@porfiria.org
606 18 57 38

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