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Lun 8, Ago, 2022

Asociación Española de Porfiria

En Septiembre de 1999 un pequeño grupo de afectados de Porfiria constituimos en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una Entidad sin ánimo de lucro y ámbito nacional.

Desde ella ofrecemos información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.

Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención a este colectivo.

Nos proponemos ser un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y científicas.

NUESTRA MISIÓN ESTÁ ORIENTADA A:

      • Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas por cualquier tipo de Porfiria y a sus familias.
      • Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
      • Dar a conocer estas enfermedades y su compleja realidad.
      • Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que repercutan en una mejor atención sanitaria, social, y educativa, y en la calidad de vida de las personas afectadas.
      • Fomentar y apoyar el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de estas enfermedades.
      • Crear una mayor sensibilización en el tejido social y en las Administraciones, Entidades, y Organismos públicos y privados para lograr la plena integración de las personas afectadas.
      • Defender los derechos de los afectados y las familias.
      • Dar difusión a las actividades de la Asociación.
      • Captar recursos (humanos, económicos…) para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.

Desde 2014 AEP es una asociación declarada de Utilidad Pública.

EMPRESAS COLABORADORAS



ÚLTIMOS TWEETS

Verónica Cano y Rosi Parra, forman parte del proyecto: Voces de PORFIRIA AGUDA
A través de este proyecto, se puede escuchar las experiencias reales de personas que viven con #porfiria aguda hepática (PAH)
https://www.diariomedico.com/medicina/voces-de-pah-escuche-las-experiencias-reales-de-personas-que-viven-con-porfiria-aguda-hepatica-pah.html

#laPorfiriaExiste #porphyria #EnfermedadesRaras

La Asociación Española de Porfiria asiste al FORO AFECTIVO🍀EFECTIVO , organizado por Janssen con el objetivo de caminar hacia una evolución de la SALUD, más humana, más innovadora y sostenible.

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#foroAfectivoEfectivo #porfiria #humanizacion #foropremiosAE

. @porfiria_org centra su actividad en dar difusión y que se conozca esta enfermedad perteneciente al grupo generalmente conocido como enfermedades raras, y reivindicar la necesidad de investigación en tratamientos que consigan una cura y mejorar la calidad de vida de pacientes.

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