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Vie 15, Nov, 2019

Asociación Española de Porfiria

En Septiembre de 1999 un pequeño grupo de afectados de Porfiria constituimos en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una Entidad sin ánimo de lucro y ámbito nacional.

Desde ella ofrecemos información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.

Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención a este colectivo.

Nos proponemos ser un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y científicas.

NUESTRA MISIÓN ESTÁ ORIENTADA A:

      • Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas por cualquier tipo de Porfiria y a sus familias.
      • Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
      • Dar a conocer estas enfermedades y su compleja realidad.
      • Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que repercutan en una mejor atención sanitaria, social, y educativa, y en la calidad de vida de las personas afectadas.
      • Fomentar y apoyar el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de estas enfermedades.
      • Crear una mayor sensibilización en el tejido social y en las Administraciones, Entidades, y Organismos públicos y privados para lograr la plena integración de las personas afectadas.
      • Defender los derechos de los afectados y las familias.
      • Dar difusión a las actividades de la Asociación.
      • Captar recursos (humanos, económicos…) para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.
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ÚLTIMOS TWEETS

La Asociación Española de Porfiria estará presente en el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que tendrá lugar en Murcia los días 13 a 16 noviembre.
Todos juntos con @InfoAliber #juntossomosmas #porfiria #porphyrias

Esta demostrado que unidos somos más fuerte, que compartiendo la soledad se despeja. Queremos compartir, buscar aliados para defender los derechos de los pacientes de #Porfiria 
Si eres profesional o paciente, ponte en contacto con nosotros en social.porfiria@gmail.com

Muchas gracias a la @porfiria_org por invitarme a compartir vuestra jornada con vosotros. Ha sido emocionante. Los médicos debemos estar cerca de nuestros pacientes. Gracias @joaquinmontoto @fidemiron enhorabuena por vuestro trabajo
#dermatologo #porfiria

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