Más de 25 años trabajando junto a pacientes y familias con porfiria en España
En septiembre de 1999, un pequeño grupo de afectados de porfiria constituyó en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una entidad sin ánimo de lucro y ámbito nacional.
Desde entonces, ofrecemos información, apoyo y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades raras y a sus familias. Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención a este colectivo y un canal de comunicación entre pacientes, médicos e investigadores.
Estamos presentes en las 17 comunidades autónomas y colaboramos activamente con FEDER, EURORDIS y otras organizaciones internacionales de enfermedades raras.
Nos proponemos ser un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y científicas.
Nuestra misión está orientada a:
Desde 2014 la AEP es una asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, reconocimiento que avala nuestro compromiso con la sociedad y los pacientes.
Todo lo que hacemos tiene un fin: mejorar la vida de quienes conviven con la porfiria
Ofrecemos asesoramiento personalizado a pacientes y familias sobre diagnóstico, tratamiento y gestión de la enfermedad.
Financiamos y promovemos la investigación científica sobre las porfirias, colaborando con grupos de investigación nacionales e internacionales.
Representamos a los pacientes españoles ante instituciones sanitarias y organizaciones europeas de enfermedades raras como EURORDIS.
Más de dos décadas de trabajo ininterrumpido
Como socio, contribuyes a que ningún paciente con porfiria esté solo frente a la enfermedad.
