18 C
Madrid
sáb 18, Ago, 2018

Asociación Española de Porfiria

En Septiembre de 1999 un pequeño grupo de afectados de Porfiria constituimos en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una Entidad sin ánimo de lucro y ámbito nacional.

Desde ella ofrecemos información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.

Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención a este colectivo.

Nos proponemos ser un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y científicas.

NUESTRA MISIÓN ESTÁ ORIENTADA A:

      • Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas por cualquier tipo de Porfiria y a sus familias.
      • Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
      • Dar a conocer estas enfermedades y su compleja realidad.
      • Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que repercutan en una mejor atención sanitaria, social, y educativa, y en la calidad de vida de las personas afectadas.
      • Fomentar y apoyar el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de estas enfermedades.
      • Crear una mayor sensibilización en el tejido social y en las Administraciones, Entidades, y Organismos públicos y privados para lograr la plena integración de las personas afectadas.
      • Defender los derechos de los afectados y las familias.
      • Dar difusión a las actividades de la Asociación.
      • Captar recursos (humanos, económicos…) para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.
297SeguidoresSeguir

ÚLTIMOS TWEETS

Queremos dar las gracias a @ChristianG_7 por apoyar la investigación de las #enfermedadesraras a través de la exposición sobre Leonardo Da Vinci https://t.co/thlj0WbA5K

Desde la Asociación Española de #Porfiria Deseamos agradecer a todos los que han participado en el 'Encuentro de pacientes e investigador'
Gracias al Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, al psicólogo @Hugo_Aroca,@FEDER_ONG, Óscar Millet @CICbioGUNE. D. Emilio Díez @AtlasMolecular

LA RISA NO CURA, PERO AYUDA- Sin duda lo sabe muy bien @CircoPiruleto.
Gracias a Piruleto por sanar nuestro corazón y a Fernando por hacerlo todo tan fácil. Gracias por colaborar con la Asociación Española de @porfiria_org

Load More...