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Sáb 25, Ene, 2020

Asociación Española de Porfiria

En Septiembre de 1999 un pequeño grupo de afectados de Porfiria constituimos en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una Entidad sin ánimo de lucro y ámbito nacional.

Desde ella ofrecemos información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.

Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención a este colectivo.

Nos proponemos ser un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y científicas.

NUESTRA MISIÓN ESTÁ ORIENTADA A:

      • Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas por cualquier tipo de Porfiria y a sus familias.
      • Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
      • Dar a conocer estas enfermedades y su compleja realidad.
      • Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que repercutan en una mejor atención sanitaria, social, y educativa, y en la calidad de vida de las personas afectadas.
      • Fomentar y apoyar el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de estas enfermedades.
      • Crear una mayor sensibilización en el tejido social y en las Administraciones, Entidades, y Organismos públicos y privados para lograr la plena integración de las personas afectadas.
      • Defender los derechos de los afectados y las familias.
      • Dar difusión a las actividades de la Asociación.
      • Captar recursos (humanos, económicos…) para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.
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ÚLTIMOS TWEETS

Hoy jueves AEP ha participado en las Jornadas de Puertas Abiertas de FEDER en Bilbao, "calentando motores" para las actividades del Dia Mundial de las #EERR

Medical Information- Diagnosis
Porphyria is diagnosed through blood, urine, and stool tests, and increasingly by DNA (genetic testing).

There are many laboratory tests available for the... https://www.porphyriafoundation.org/for-patients/about-porphyria/testing-for-porphyria/

En GPAC, grupo internacional de Porfirias, J Montoto presidente asociacion Española junto con las de Inglaterra, Francia, Alemania, Suecia, Dinamarca, Australia y Canadá se muestran preocupados por cierre de la de noruega por el poco apoyo de los afectados de Porfiria en ese país

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