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mar 18, Jun, 2019

Asociación Española de Porfiria

En Septiembre de 1999 un pequeño grupo de afectados de Porfiria constituimos en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una Entidad sin ánimo de lucro y ámbito nacional.

Desde ella ofrecemos información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.

Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención a este colectivo.

Nos proponemos ser un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y científicas.

NUESTRA MISIÓN ESTÁ ORIENTADA A:

      • Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas por cualquier tipo de Porfiria y a sus familias.
      • Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
      • Dar a conocer estas enfermedades y su compleja realidad.
      • Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que repercutan en una mejor atención sanitaria, social, y educativa, y en la calidad de vida de las personas afectadas.
      • Fomentar y apoyar el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de estas enfermedades.
      • Crear una mayor sensibilización en el tejido social y en las Administraciones, Entidades, y Organismos públicos y privados para lograr la plena integración de las personas afectadas.
      • Defender los derechos de los afectados y las familias.
      • Dar difusión a las actividades de la Asociación.
      • Captar recursos (humanos, económicos…) para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.
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ÚLTIMOS TWEETS

Mi #Porfiria Eritropoyetica me obligaba a tener que someterme cada quince días,a transfusiones de sangre.A través de ellas,aquella niña,hoy mujer, se agarraba a la vida. El donante? Mi padre.
Hoy, #DíaMundialdelDonantedeSangre mi #FFPaciente para todos los que regalan #vida ❤️

Importante!!!Sin duda, un aspecto clave para mejorar la atención a las personas afectadas por enfermedades raras es proporcionar y difundir conocimiento y formación de calidad.
Formate, ganamos todos!! https://t.co/VbcI4NQsxw

Esta foto dice mucho de la gran familia que es @FEDER_ONG somos más de 360 Asociaciones y sin parar de crecer. Seguiremos trabajando y consolidando la fuerza de todas ellas.
Juntos, nada ni nadie nos va a parar. XX años. Tres millones de personas. #EnfermedadesRaras #SomosFEDER

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