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Sáb 4, Dic, 2021

Asociación Española de Porfiria

En Septiembre de 1999 un pequeño grupo de afectados de Porfiria constituimos en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una Entidad sin ánimo de lucro y ámbito nacional.

Desde ella ofrecemos información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.

Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención a este colectivo.

Nos proponemos ser un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y científicas.

NUESTRA MISIÓN ESTÁ ORIENTADA A:

      • Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas por cualquier tipo de Porfiria y a sus familias.
      • Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
      • Dar a conocer estas enfermedades y su compleja realidad.
      • Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que repercutan en una mejor atención sanitaria, social, y educativa, y en la calidad de vida de las personas afectadas.
      • Fomentar y apoyar el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de estas enfermedades.
      • Crear una mayor sensibilización en el tejido social y en las Administraciones, Entidades, y Organismos públicos y privados para lograr la plena integración de las personas afectadas.
      • Defender los derechos de los afectados y las familias.
      • Dar difusión a las actividades de la Asociación.
      • Captar recursos (humanos, económicos…) para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.

Desde 2014 AEP es una asociación declarada de Utilidad Pública.

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La AEP empieza a moverse para conocerte. 😁 Nos encanta compartir momentos con nuestros pacientes y familiares de personas con porfiria.

El próximo 𝙢𝙖𝙧𝙩𝙚𝙨 09 𝙣𝙤𝙫𝙞𝙚𝙢𝙗𝙧𝙚, 𝑪𝒂𝒇𝒆́ 𝑨𝒎𝒊𝒔𝒕𝒐𝒔𝒐

El lugar 𝑩𝒂𝒓𝒄𝒆𝒍𝒐𝒏𝒂.
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#porfiria

Rosi Parra, Vocal de la Asociación Española de Porfiria y delegada en Barcelona, asiste a la segunda ℂ𝕦𝕞𝕓𝕣𝕖 𝕄𝕦𝕟𝕕𝕚𝕒𝕝 𝕓𝕚𝕒𝕟𝕦𝕒𝕝 𝕕𝕖 𝕝𝕚𝕕𝕖𝕣𝕒𝕫𝕘𝕠 𝕕𝕖 𝕕𝕖𝕗𝕖𝕟𝕤𝕒 𝕕𝕖𝕝 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖.

#laPorfiriaExiste #porphyria #porfiria #AEP #EnfermedadesRaras

Hemos lanzado una pregunta a través de la plataforma OS OIGO para ver si llegas a oídos comprometidos y tratar de conseguir que los protectores solares,que para nosotros es nuestro único tratamiento, sea financiado por el sistema sanitario.

+info y apoyo

https://bit.ly/3jrR4D1

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