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Vie 26, Feb, 2021

Asociación Española de Porfiria

En Septiembre de 1999 un pequeño grupo de afectados de Porfiria constituimos en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una Entidad sin ánimo de lucro y ámbito nacional.

Desde ella ofrecemos información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.

Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención a este colectivo.

Nos proponemos ser un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y científicas.

NUESTRA MISIÓN ESTÁ ORIENTADA A:

      • Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas por cualquier tipo de Porfiria y a sus familias.
      • Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
      • Dar a conocer estas enfermedades y su compleja realidad.
      • Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que repercutan en una mejor atención sanitaria, social, y educativa, y en la calidad de vida de las personas afectadas.
      • Fomentar y apoyar el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de estas enfermedades.
      • Crear una mayor sensibilización en el tejido social y en las Administraciones, Entidades, y Organismos públicos y privados para lograr la plena integración de las personas afectadas.
      • Defender los derechos de los afectados y las familias.
      • Dar difusión a las actividades de la Asociación.
      • Captar recursos (humanos, económicos…) para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.
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ÚLTIMOS TWEETS

Entramos en una semana muy especial, se acerca el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras.
🍀Un año especialmente duro para quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.

Unión,lucha,son síntomas de Esperanza.

En la AEP junto a @FEDER_ONG nos contagiamos de Esperanza y tú?

#2Sesión en vivo de la AEP. Charlando con expertos del de Instituto de Investigación en #EnfermedadesRaras (IIER).
Fue una jornada estupenda y muy participativa.
Puedes leer la noticia en ⤵️
https://www.porfiria.org/charlamos-con-expertos-de-instituto-de-investigacion-en-enfermedades-raras-iier/

#laPorfiriaExiste #SomosAEP #asesormedico #porfiria #INFORMACIÓN

Charla informativa de Verónica Alonso, Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico, que explicará la importancia de conocer el retraso de diagnostico que sufren los pacientes de #Porfiria y #EnfermedadesRaras
🗓️20 febrero - 11 h. por Zoom
Inscripciones: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf0WMnR2eZcB3wQVLahEZlTz3_pJo7DSEx2n69oPf8D4BSgrw/viewform?fbclid=IwAR2bK5fNB-0B2WH3rbmBFSjX3LG5ZF4DzjWzcMc6CnmzRxmeFYxuUEdeugQ https://twitter.com/porfiria_org/status/1362351812146249728

Asociación Porfiria@porfiria_org

Tú puedes ser parte activa para que tu caso y el caso de cada uno de nosotros cuente.
🖥️ Verónica Alonso 🧏‍♀️
Directora del estudio del Retraso Diagnóstico.
⏬Un mejor futuro asistencial es posible para quienes padecemos una #porfiria.
🤳Info:
sio@porfiria.org
606 18 57 38

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