Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita gracias a la investigación de Óscar Millet
El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este pasado sábado día 29 de mayo. En diciembre del 2017 se obtiene reconocimiento formal favorable de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) sobre un fármaco huérfano con la finalidad de proporcionar […]
Avance sobre el ICPP
Ya tenemos un avance sobre los temas que se han tratado en el ICPP (International Congress on Porphyrins and Porphyrias) realizado por el Dr Enríquez de Salamanca, Médico Asesor de la AEP, y el Dr Fontanellas del CIMA de la Universidad de Navarra y que entraremos en detalle en nuestra Jornada del XX Aniversario que […]
Encuentro de la sociedad española de especialistas de baja visión (AEEBV) con las asociaciones de pacientes y ONCE
El día 17 de mayo tuvo lugar dicha reunión en la Delegación Nacional del Colegio de Ópticos, en Madrid. Fuimos invitados por el Secretario del SEEBV, Dr. José Antonio Fuentes Nájas, Profesor en la Universidad de Sevilla, y estuvimos representados por nuestra Tesorera, conocedora del ámbito. Se expusieron proyectos comunes y unilaterales con el fin […]
Jornada de aniversario sobre la Porfiria en el Virgen del Rocío
El Hospital Virgen del Rocío acoge la jornada por el XX aniversario de la Asociación Española de Porfiria, una enfermedad rara que tratan en Medicina Interna. La Asociación Española de Porfiria, constituida en Sevilla en septiembre de 1999, ha cumplido 20 años y lo ha celebrado organizando unas jornadas conmemorativas con el apoyo de los […]
Expertos reclaman que los pediatras sean conscientes de la porfiria cuando existan dolores abdominales desconocidos
El doctor Enríquez de Salamanca, experto en la clínica y la investigación de las Porfirias, además de director de la Unidad de Porfirias del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y miembro de la Red Europea de Porfiria, ha pedido que los pediatras sean «porfiria-conscientes» ante los dolores abdominales persistentes de origen desconocido, ya […]
Dolor abdominal no filiado en adolescentes: seamos porfiriaconscientes – 18 Mayo 2019
Jornada XX aniversario de la asociación española de porfiria (AEP) – 22 de Mayo 2019
Fecha: 22 de Mayo de 2019 12 h – 15h Lugar: Salón de actos del Hospital Virgen del Rocío Sevilla
M3 Global Research está realizando un estudio con pacientes con Porfiria hepática aguda.
M3 Global Research está realizando un estudio con pacientes con Porfiria hepática aguda. Si eres mayor de 18 años y quieres participar, lee los detalles del estudio en este enlace: https://hub.m3globalresearch.com/welcome/kckcrmfkjwcwoyu9/
18 de Mayo Día internacional de pacientes con porfiria
Pensar más allá de lo obvio, pensar en Porfiria Asociación española de porfiria. Porfiria.es@gmail.com