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dom 18, Ago, 2019

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Jornada de aniversario sobre la Porfiria en el Virgen del Rocío

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Del mismo modo que hay mensajes de alegría,hoy todo se tiñe de una gran tristeza por la gran perdida de mi compañera,amiga. La primera persona que conocí con mi enfermedad. Me come la rabia,la tristeza y la impotencia de seguir siendo enfermos olvidados. No te olvidaré
#Porfiria

Hay mensajes que son pura emoción, pura energía
El viernes, me llega un whatsapp de "mi" investigador, con el mensaje más deseado:
Siiiiiii, por fin un paso más, tenemos la financiación para empezar a tratar a los pacientes.
Un paso más a la #esperanza, un paso más a la vida ❤

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