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Vie 26, Feb, 2021

ÚLTIMAS NOTICIAS

Charlamos con expertos de Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)

La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación...

Ciclo de charlas informativas.Verónica Alonso. Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico...

AHORA MÁS QUE NUNCA QUEREMOS LANZAR NUESTRA VOZ Y VISIBILIZAR LA PORFIRIA. Por ello, desde la Asociación Española de Porfiria seguimos con el ciclo de charlas informativas con temas...
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ÚLTIMOS TWEETS

Entramos en una semana muy especial, se acerca el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras.
🍀Un año especialmente duro para quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.

Unión,lucha,son síntomas de Esperanza.

En la AEP junto a @FEDER_ONG nos contagiamos de Esperanza y tú?

#2Sesión en vivo de la AEP. Charlando con expertos del de Instituto de Investigación en #EnfermedadesRaras (IIER).
Fue una jornada estupenda y muy participativa.
Puedes leer la noticia en ⤵️
https://www.porfiria.org/charlamos-con-expertos-de-instituto-de-investigacion-en-enfermedades-raras-iier/

#laPorfiriaExiste #SomosAEP #asesormedico #porfiria #INFORMACIÓN

Charla informativa de Verónica Alonso, Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico, que explicará la importancia de conocer el retraso de diagnostico que sufren los pacientes de #Porfiria y #EnfermedadesRaras
🗓️20 febrero - 11 h. por Zoom
Inscripciones: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf0WMnR2eZcB3wQVLahEZlTz3_pJo7DSEx2n69oPf8D4BSgrw/viewform?fbclid=IwAR2bK5fNB-0B2WH3rbmBFSjX3LG5ZF4DzjWzcMc6CnmzRxmeFYxuUEdeugQ https://twitter.com/porfiria_org/status/1362351812146249728

Asociación Porfiria@porfiria_org

Tú puedes ser parte activa para que tu caso y el caso de cada uno de nosotros cuente.
🖥️ Verónica Alonso 🧏‍♀️
Directora del estudio del Retraso Diagnóstico.
⏬Un mejor futuro asistencial es posible para quienes padecemos una #porfiria.
🤳Info:
sio@porfiria.org
606 18 57 38

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