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porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
5 Jul

Gracias a @FarmaSinFronter por ayudar en el tratamiento de los pacientes con Porfiria con la donación de productos @AveneEspana para la importancia de la protección solar.
#juntossomosmasfuertes #protección #cuidamipiel #Porfiria

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fidemironFide@fidemiron·
14 Jun

Mi #Porfiria Eritropoyetica me obligaba a tener que someterme cada quince días,a transfusiones de sangre.A través de ellas,aquella niña,hoy mujer, se agarraba a la vida. El donante? Mi padre.
Hoy, #DíaMundialdelDonantedeSangre mi #FFPaciente para todos los que regalan #vida ❤️

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