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La porfiria es un grupo de enfermedades raras causadas por alteraciones en la producción del grupo hemo, una molécula esencial presente en la hemoglobina y otras proteínas vitales del organismo.
Existen siete tipos principales de porfiria. Algunas afectan principalmente al sistema nervioso, otras a la piel, y algunas a ambos. Un diagnóstico precoz puede marcar la diferencia en la calidad de vida del paciente.
Conocer los tipos de porfiria
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