22.2 C
Madrid
mar 25, Sep, 2018

ÚLTIMAS NOTICIAS

Notas de prensa

Científicos españoles desarrollan un fármaco para la porfiria eritropoyética

0
Madrid, 19 sep (EFE).- Un equipo de investigadores del CIC bioGUNE ha desarrollado un medicamento para tratar la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara...

Gran éxito de participación en el encuentro pacientes con porfiria eritropoyética...

Encuentro de pacientes e investigador 26 de Mayo 2018

Enfermedades raras: con otra mirada

Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel

MÁS NOTICIAS

Actividades

Encuentro de pacientes e investigador 26 de Mayo 2018

0
La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre la designación de un fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la...
Actividades

Enfermedades raras: con otra mirada

0
  10 Abril - 19:00 Salón de Actos del Archivo Foral de Bizkaia c/ María Díaz de Haro,11 Bilbao 26 Abril - 19:00 Salón de Actos...

PROGRAMA III JORNADAS MÉDICO-CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA. BURGOS, 28 OCTUBRE 2017

“Mete un Gol a la Porfiria”

I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras...

Jornada Porfirias en Valencia

0FansMe gusta
313SeguidoresSeguir

ÚLTIMOS TWEETS

Asociación PorfiriaFollow

Asociación Porfiria
Retweet on TwitterAsociación Porfiria Retweeted
joaquinmontotoJoaquín Montoto@joaquinmontoto·
21 Sep

Enhorabuena @catbilbao y a @AtlasMolecular por vuestro trabajo, ayudando a todas aquellas personas que tienen @porfiria_org. @FEDER_ONG #porfiria, #enfermedadesraras https://t.co/TZIGt3AYIW

Reply on TwitterRetweet on Twitter2Like on Twitter3Twitter
Retweet on TwitterAsociación Porfiria Retweeted
FEDER_ONGFEDER@FEDER_ONG·
13 Jun

Queremos dar las gracias a @ChristianG_7 por apoyar la investigación de las #enfermedadesraras a través de la exposición sobre Leonardo Da Vinci https://t.co/thlj0WbA5K

Reply on TwitterRetweet on Twitter13Like on Twitter55Twitter
porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
28 May

Desde la Asociación Española de #Porfiria Deseamos agradecer a todos los que han participado en el 'Encuentro de pacientes e investigador'
Gracias al Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, al psicólogo @Hugo_Aroca,@FEDER_ONG, Óscar Millet @CICbioGUNE. D. Emilio Díez @AtlasMolecular

Reply on TwitterRetweet on Twitter5Like on Twitter9Twitter
Load More...

Información de Contacto

Central
Calle Alonso Cano nº20 7B
28003 Madrid
606 185 738
central@porfiria.org

Sevilla
Calle Arcángel San Rafael 12, 6º 23
41010 Sevilla
954 340 071
sevilla@porfiria.org

Delegación Norte de la AEP
Calle Mª Ángeles Guillamón
650 44 86 83
porfiria.es@gmail.com

Las más populares

Avances en la investigación de la porfiria aguda intermitente

40
¿Qué es el CIMA y por qué estudiar enfermedades hereditarias raras? Los centros de investigación universitarios son el ámbito de referencia para el estudio de...

‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’

4
Fide Mirón tiene 40 años. Es activa y extrovertida, decidida a vivir con ilusión «hasta los días más monótonos». Sin embargo, su enfermedad le...

La histopatología no es necesaria para el diagnóstico de porfiria cutánea tarda

2
Cualquier médico podría encontrarse con algún caso de porfiria cutánea tarda. Sin embargo, existen dificultades para reconocer a los pacientes y establecer un diagnóstico...

Categorías

© 2017 Porfiria by Diseño web Alicante | Iagrup