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Mié 27, Oct, 2021

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Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021

  Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2021. Inscríbete aquí o haciendo...

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...

La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...
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Rosi Parra, Vocal de la Asociación Española de Porfiria y delegada en Barcelona, asiste a la segunda ℂ𝕦𝕞𝕓𝕣𝕖 𝕄𝕦𝕟𝕕𝕚𝕒𝕝 𝕓𝕚𝕒𝕟𝕦𝕒𝕝 𝕕𝕖 𝕝𝕚𝕕𝕖𝕣𝕒𝕫𝕘𝕠 𝕕𝕖 𝕕𝕖𝕗𝕖𝕟𝕤𝕒 𝕕𝕖𝕝 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖.

#laPorfiriaExiste #porphyria #porfiria #AEP #EnfermedadesRaras

Hemos lanzado una pregunta a través de la plataforma OS OIGO para ver si llegas a oídos comprometidos y tratar de conseguir que los protectores solares,que para nosotros es nuestro único tratamiento, sea financiado por el sistema sanitario.

+info y apoyo

https://bit.ly/3jrR4D1

La Asociación Española de #Porfiria,forma parte de la fuerza del movimiento asociativo,participando en la XII Escuela de Formación de ℂℝ𝔼𝔼ℝ -𝔽𝔼𝔻𝔼ℝ.
'𝐅𝐨𝐫𝐦𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐢́𝐝𝐞𝐫𝐞𝐬, 𝐈𝐧𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐀𝐜𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬'
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