13.3 C
Madrid
Lun 30, Nov, 2020

ÚLTIMAS NOTICIAS

AEP Informa

Nueva Junta Directiva

0
La Asociación Española de Porfiria -AEP-, celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro...

Gran éxito en el I encuentro online de Asociación y pacientes.

El regalo de la ciencia

La Asociación Española de Porfiria organiza un aperitivo online con sus...

Expertos lanzan una ‘app’ para facilitar a los médicos el diagnóstico...

MÁS NOTICIAS

Actividades

Gran éxito en el I encuentro online de Asociación y pacientes.

0
Pensar más allá de lo obvio es pensar en Porfiria. El 18 de mayo 2020. La Asociación Española organizó un aperitivo online muy especial, todos...
Actividades

La Asociación Española de Porfiria organiza un aperitivo online con sus...

0
Desde la Asociación Española de Porfiria queremos verte, para ello, organizamos un encuentro de pacientes, con motivo del Día Internacional de Pacientes de Porfiria. Debido...

Encuentro de la sociedad española de especialistas de baja visión (AEEBV)...

Jornada de aniversario sobre la Porfiria en el Virgen del Rocío

Jornada XX aniversario de la asociación española de porfiria (AEP) –...

Dia mundial de las enfermedades raras – 28 de Febrero

0FansMe gusta
323SeguidoresSeguir

ÚLTIMOS TWEETS

Asociación PorfiriaFollow

Asociación Porfiria
porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
29 Nov

Se acerca el 1 de diciembre y es un excelente momento para unirte a #GivingTuesday y expandir tu #SOLIDARIDAD, tu #GENEROSIDAD, tu #ALTRUISMO, …es el momento de tender la mano.
Buscamos personas que deseen recorrer el camino con las personas que padecen PORFIRIA. Te buscamos!!😘

Reply on Twitter 1333092207084105730Retweet on Twitter 13330922070841057304Like on Twitter 13330922070841057309Twitter 1333092207084105730
porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
20 Oct

👉 Pacientes con PROTOPORFIRIA, se reunirán este sábado día 24, a través de zoom con la Asociación Española de Porfiria.
Un espacio que invita a escucharse, conocerse y compartir.
Más información sio@porfiria.org 💻
#laPorfiriaExiste #porfiria #reuniónvirtual #escucha

Reply on Twitter 1318659379105832961Retweet on Twitter 13186593791058329613Like on Twitter 131865937910583296110Twitter 1318659379105832961
porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
16 Oct

La BBC, púbica la incansable lucha de Fide Mirón.
Una vida dedicada a luchar contra lo desconocido y la incomprensión.
Así es Fide, la actual presidenta de la Asociación Española de Porfiria.
#laPorfiriaExiste #porfiria #salud #enfermedadesraras

https://www.bbc.com/mundo/noticias-53920615

Reply on Twitter 1317108941621514243Retweet on Twitter 131710894162151424311Like on Twitter 131710894162151424330Twitter 1317108941621514243
Load More...

Información de Contacto

Central
Calle Alonso Cano nº20 7B
28003 Madrid
606 185 738
sio@porfiria.org

Las más populares

Avances en la investigación de la porfiria aguda intermitente

41
¿Qué es el CIMA y por qué estudiar enfermedades hereditarias raras? Los centros de investigación universitarios son el ámbito de referencia para el estudio de...

‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’

4
Fide Mirón tiene 40 años. Es activa y extrovertida, decidida a vivir con ilusión «hasta los días más monótonos». Sin embargo, su enfermedad le...

Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel

0
Ella, Fide Mirón, sufre porfiria eritropoyética congénita, una rara enfermedad que provoca malformaciones; él, Óscar Millet, y su equipo han hallado el primer...

Categorías

© 2017 Porfiria by Diseño web Alicante