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DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA
Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam
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Un medicamento diseñado por el laboratorio vasco CIC Biogune comienza a probarse en Estados Unidos contra esta devastadora enfermedad que afecta a unas pocas decenas de personas en España. #porfiria 🧬🔬
🔗 http://ow.ly/AV2h50KSEs1
#EnfermedadesRaras #research #science
Los pacientes #Porfiria cutánea piden que las administraciones públicas asuman total o parcialmente el coste de las cremas de protección extrema de absoluta necesidad para los afectados.
@fidemiron presidenta @porfiria_org explica esta y otras demandas.
https://www.consalud.es/pacientes/fide-miron-aep-pacientes-porfiria-atencion-socio-sanitaria-integral_114758_102.html
Excepcionales especialistas en #porfiria y en cercania a los pacientes
🏥 Hemos estado visitando la unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital 12 de Octubre
@FideMiron ha estado acompañada por el Dr. Francisco Javier Castelbón y el Dr. Rafael Enríquez de Salamanca Lorente
Gracias por abrirnos las puertas y recibirnos con tanta calidez 🍀
