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Lun 20, Mar, 2023

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DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA

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Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...
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ÚLTIMOS TWEETS

Continuamos con la actividad de encuentros con pacientes de #porfiria
27 febrero. Si eres de 𝘽𝙞𝙡𝙗𝙖𝙤 o alrededores, eres socio de la Asociación o estas interesado en serlo, es la gran oportunidad de poder compartir un café. Info:60618 57 38 sio@porfiria.org
#porphyria #AEP

Que bonitos están resultando los pequeños encuentros que esta realizando la Asociación Española de #Porfiria.
Gracias a ellos, fue el caso de Isabel y Gabriel.

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#laporfiriaExiste #porphyria #emfermedadesRaras

Cuanto tiempo sin pasarme por aquí. 🤦🏻‍♀️
Necesito vuestra ayuda para continuar ayudando a pacientes de porfiria.
Necesito tu voto en el siguiente enlace;
http://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/la-voz-d…

¿Nos ayudas?

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