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Jue 30, Jun, 2022

ÚLTIMAS NOTICIAS

El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra...

Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón, la presidenta de la Asociación Española...

DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA

Con el lema JUNTOS POR LA PORFIRIA, la Asociación Española de Porfiria celebra el próximo miércoles 18 de mayo el DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES...

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...
EMPRESAS COLABORADORAS



ÚLTIMOS TWEETS

Verónica Cano y Rosi Parra, forman parte del proyecto: Voces de PORFIRIA AGUDA
A través de este proyecto, se puede escuchar las experiencias reales de personas que viven con #porfiria aguda hepática (PAH)
https://www.diariomedico.com/medicina/voces-de-pah-escuche-las-experiencias-reales-de-personas-que-viven-con-porfiria-aguda-hepatica-pah.html

#laPorfiriaExiste #porphyria #EnfermedadesRaras

La Asociación Española de Porfiria asiste al FORO AFECTIVO🍀EFECTIVO , organizado por Janssen con el objetivo de caminar hacia una evolución de la SALUD, más humana, más innovadora y sostenible.

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#foroAfectivoEfectivo #porfiria #humanizacion #foropremiosAE

. @porfiria_org centra su actividad en dar difusión y que se conozca esta enfermedad perteneciente al grupo generalmente conocido como enfermedades raras, y reivindicar la necesidad de investigación en tratamientos que consigan una cura y mejorar la calidad de vida de pacientes.

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