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Asociación Porfiria
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fidemironFide@fidemiron·
11 Abr

Sin duda; hay que unirse, no para estar juntos, sino para hacer algo juntos.
Foto actualizada, de "mi" equipo de #investigación.
Emocionada de ver su esfuerzo y sus avances contra la #Porfiria, ganándole tiempo a la vida. 💪

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porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
24 Mar

Óscar Millet, y su equipo CIC bioGUNE han hallado el primer fármaco contra con #porfiria eritropoyética congénita. Agencia Europea de Medicamentos acaba de aprobar que se pruebe en humanos. Fide Mirón "No puedo negarme a que prueben conmigo" "https://t.co/Zp0qrxBthk

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porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
14 Mar

Se tarda 5 años de media en diagnosticar una enfermedad rara cono la #porfiria #EnfermedadesRaras https://t.co/kUzA7HycYU

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