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Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021

  Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2021. Inscríbete aquí o haciendo...

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...

La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...
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La AEP empieza a moverse para conocerte. 😁 Nos encanta compartir momentos con nuestros pacientes y familiares de personas con porfiria.

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#porfiria

Rosi Parra, Vocal de la Asociación Española de Porfiria y delegada en Barcelona, asiste a la segunda ℂ𝕦𝕞𝕓𝕣𝕖 𝕄𝕦𝕟𝕕𝕚𝕒𝕝 𝕓𝕚𝕒𝕟𝕦𝕒𝕝 𝕕𝕖 𝕝𝕚𝕕𝕖𝕣𝕒𝕫𝕘𝕠 𝕕𝕖 𝕕𝕖𝕗𝕖𝕟𝕤𝕒 𝕕𝕖𝕝 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖.

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Hemos lanzado una pregunta a través de la plataforma OS OIGO para ver si llegas a oídos comprometidos y tratar de conseguir que los protectores solares,que para nosotros es nuestro único tratamiento, sea financiado por el sistema sanitario.

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