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Lun 16, May, 2022

ÚLTIMAS NOTICIAS

Asamblea General Socios – 7 mayo 2022

Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 7 de mayo organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2022.   Inscríbete aquí o haciendo...

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...

La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...
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ÚLTIMOS TWEETS

El próximo 18 de mayo, celebramos el Día Internacional de los pacientes don #Porfiria.

Nuestra compañera Rosi nos habla Como Vivir con Porfiria Aguda.

https://youtu.be/vOKe6G9pAZ4

#laPorfiriaExiste #porphyria #somosaep #apoyo #18mayodiadelpacienteconporfiria #enfermedadesraras

El próximo 18 de mayo, celebramos el Día Internacional de los pacientes don Porfiria.
Necesitamos que la Porfiria se conozca y sea tratada.
Nuestra compañera VERÓNICA, nos habla de como Porfiria Aguda.

https://youtu.be/WEDcq2LfIxk

#laPorfiriaExiste #porfiria #porphyria #apoyo

A través del Servicio de Información y Orientación -SIO PORFIRIA- en el año 2021 fueron más de 80 personas a las que atendimos.

La Asociación Española de Porfiria siempre al lado de los pacientes.

#laPorfiriaExiste #apoyo #porfiria #porphyria #somosAEP

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