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DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA

Asamblea General Socios – 7 mayo 2022

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Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

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porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
25 Jun

Verónica Cano y Rosi Parra, forman parte del proyecto: Voces de PORFIRIA AGUDA
A través de este proyecto, se puede escuchar las experiencias reales de personas que viven con #porfiria aguda hepática (PAH)
https://www.diariomedico.com/medicina/voces-de-pah-escuche-las-experiencias-reales-de-personas-que-viven-con-porfiria-aguda-hepatica-pah.html

#laPorfiriaExiste #porphyria #EnfermedadesRaras

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porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
14 Jun

La Asociación Española de Porfiria asiste al FORO AFECTIVO🍀EFECTIVO , organizado por Janssen con el objetivo de caminar hacia una evolución de la SALUD, más humana, más innovadora y sostenible.

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#foroAfectivoEfectivo #porfiria #humanizacion #foropremiosAE

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PacientSemergenPacientesSemergen.es #AHORAoNUNCA@PacientSemergen·
18 May

. @porfiria_org centra su actividad en dar difusión y que se conozca esta enfermedad perteneciente al grupo generalmente conocido como enfermedades raras, y reivindicar la necesidad de investigación en tratamientos que consigan una cura y mejorar la calidad de vida de pacientes.

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Plaza Nueva York 12
03440 - Ibi (Alicante)
606 185 738
sio@porfiria.org

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