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Mar 27, Sep, 2022

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DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA

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Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...
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Un medicamento diseñado por el laboratorio vasco CIC Biogune comienza a probarse en Estados Unidos contra esta devastadora enfermedad que afecta a unas pocas decenas de personas en España. #porfiria 🧬🔬
🔗 http://ow.ly/AV2h50KSEs1
#EnfermedadesRaras #research #science

Los pacientes #Porfiria cutánea piden que las administraciones públicas asuman total o parcialmente el coste de las cremas de protección extrema de absoluta necesidad para los afectados.

@fidemiron presidenta @porfiria_org explica esta y otras demandas.
https://www.consalud.es/pacientes/fide-miron-aep-pacientes-porfiria-atencion-socio-sanitaria-integral_114758_102.html

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