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Asamblea General Socios – 7 mayo 2022

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Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 7 de mayo organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2022.   Inscríbete aquí o haciendo...

Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita...

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Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...
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La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...

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Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo

18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

Increíble puesta al día en porfirias hepáticas por Dr. Antonio Fontanellas

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Asociación Porfiria
porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
14 May

El próximo 18 de mayo, celebramos el Día Internacional de los pacientes don #Porfiria.

Nuestra compañera Rosi nos habla Como Vivir con Porfiria Aguda.

https://youtu.be/vOKe6G9pAZ4

#laPorfiriaExiste #porphyria #somosaep #apoyo #18mayodiadelpacienteconporfiria #enfermedadesraras

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porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
13 May

El próximo 18 de mayo, celebramos el Día Internacional de los pacientes don Porfiria.
Necesitamos que la Porfiria se conozca y sea tratada.
Nuestra compañera VERÓNICA, nos habla de como Porfiria Aguda.

https://youtu.be/WEDcq2LfIxk

#laPorfiriaExiste #porfiria #porphyria #apoyo

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porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
8 May

A través del Servicio de Información y Orientación -SIO PORFIRIA- en el año 2021 fueron más de 80 personas a las que atendimos.

La Asociación Española de Porfiria siempre al lado de los pacientes.

#laPorfiriaExiste #apoyo #porfiria #porphyria #somosAEP

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606 185 738
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