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Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021

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  Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2021. Inscríbete aquí o haciendo...

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita...

Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo

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Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...
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La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...

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18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

Increíble puesta al día en porfirias hepáticas por Dr. Antonio Fontanellas

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13 Oct

La Asociación Española de #Porfiria,forma parte de la fuerza del movimiento asociativo,participando en la XII Escuela de Formación de ℂℝ𝔼𝔼ℝ -𝔽𝔼𝔻𝔼ℝ.
'𝐅𝐨𝐫𝐦𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐢́𝐝𝐞𝐫𝐞𝐬, 𝐈𝐧𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐀𝐜𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬'
#laPorfiriaExiste #porphyria #enfermedadesRaras

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porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
10 Oct

10 𝒅𝒆 𝑶𝒄𝒕𝒖𝒃𝒓𝒆, 𝑫𝒊́𝒂 𝑴𝒖𝒏𝒅𝒊𝒂𝒍 𝒅𝒆 𝒍𝒂 𝑺𝒂𝒍𝒖𝒅 𝑴𝒆𝒏𝒕𝒂𝒍

Desde la Asociación Española de Porfiria, nos preocupamos por tu bienestar, todos y todas pasamos en algún momento de nuestra vida por momentos complicados, donde necesitamos
#EnMiMente #porfiria

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