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Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021

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  Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2021. Inscríbete aquí o haciendo...

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita...

Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo

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Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...
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La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...

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18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

Increíble puesta al día en porfirias hepáticas por Dr. Antonio Fontanellas

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3 Nov

La AEP empieza a moverse para conocerte. 😁 Nos encanta compartir momentos con nuestros pacientes y familiares de personas con porfiria.

El próximo 𝙢𝙖𝙧𝙩𝙚𝙨 09 𝙣𝙤𝙫𝙞𝙚𝙢𝙗𝙧𝙚, 𝑪𝒂𝒇𝒆́ 𝑨𝒎𝒊𝒔𝒕𝒐𝒔𝒐
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24 Oct

Rosi Parra, Vocal de la Asociación Española de Porfiria y delegada en Barcelona, asiste a la segunda ℂ𝕦𝕞𝕓𝕣𝕖 𝕄𝕦𝕟𝕕𝕚𝕒𝕝 𝕓𝕚𝕒𝕟𝕦𝕒𝕝 𝕕𝕖 𝕝𝕚𝕕𝕖𝕣𝕒𝕫𝕘𝕠 𝕕𝕖 𝕕𝕖𝕗𝕖𝕟𝕤𝕒 𝕕𝕖𝕝 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖.

#laPorfiriaExiste #porphyria #porfiria #AEP #EnfermedadesRaras

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porfiria_orgAsociación Porfiria@porfiria_org·
22 Oct

Hemos lanzado una pregunta a través de la plataforma OS OIGO para ver si llegas a oídos comprometidos y tratar de conseguir que los protectores solares,que para nosotros es nuestro único tratamiento, sea financiado por el sistema sanitario.

+info y apoyo

https://bit.ly/3jrR4D1

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