La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6 al 8 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras -CREER- en Burgos. Este evento, que reunió a una diversa comunidad de pacientes, familiares, médicos y expertos, ha marcado un hito significativo en la visibilidad y conocimiento de las porfirias, creando un espacio donde la comprensión y el apoyo se fusionaron para fortalecer a nuestra comunidad.
El encuentro sin duda propició la creación de una comunidad de pacientes cálida y solidaria. Se fomentaron conexiones significativas entre pacientes, proporcionando un espacio para compartir experiencias, consejos y esperanza. La empatía y el apoyo mutuo fueron los pilares que sustentaron este evento, creando una red de apoyo invaluable para todos los afectados por las porfirias.
Además, las jornadas ofrecieron información valiosa sobre las porfirias, desde su comprensión básica hasta las líneas de investigación más avanzadas. Se profundizó en las porfirias agudas y en las porfirias eritropoyéticas, ofreciendo una visión detallada de los desafíos que enfrentan los pacientes y las estrategias innovadoras que se están desarrollando para abordar la enfermedad.
Un aspecto destacado fue la discusión sobre cómo la porfiria impacta significativamente en la calidad de vida de los pacientes. Se exploraron estrategias de abordaje nutricional, arrojando luz sobre cómo una dieta adecuada puede marcar la diferencia en el manejo de esta enfermedad rara y compleja. Y compartimos la importancia del conocimiento y visibilidad en redes sociales para combatir el desconocimiento y soledad.
Como colofón de este evento tan especial, se anunció el Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias, que se llevará a cabo del 21 al 25 de septiembre de 2024 en Pamplona. Este evento trascendental reunirá en España a clínicos, investigadores, académicos, pacientes y sus familias para establecer conexiones valiosas y aprender sobre las últimas investigaciones en el campo de la porfiria. Un evento que no solo será un espacio para el aprendizaje, sino también para celebrar el 25 aniversario de la Asociación Española de Porfiria, un hito significativo en nuestro viaje.
La Asociación Española de Porfiria agradece profundamente a todos los participantes, comunidad médica e investigadores, patrocinadores y colaboradores por hacer posible esta gran Jornadas Médico-Pacientes. Este evento ha fortalecido nuestra determinación en el conocimiento y visibilidad de las porfirias y ha reforzado nuestro compromiso de seguir trabajando incansablemente para mejorar la vida de las personas diagnosticadas de Porfiria y sus familias.
Para obtener más información sobre la Asociación Española de Porfiria y sus próximas iniciativas, comuníquese con nuestro Servicio de Información y Orientación -SIO- al sio@porfiria.org o 606 18 57 38
