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195 publicaciones
Día Internacional de Porfiria: NAPOS Safe Drugs Database
18 May 2026

Día Internacional de Porfiria: NAPOS Safe Drugs Database

En el marco del Día Mundial de la Porfiria, la Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) anuncia el lanzamiento...

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18 de Mayo | Día Mundial de la Porfiria
18 May 2026

18 de Mayo | Día Mundial de la Porfiria

📅 18 de Mayo | Día Mundial de la Porfiria 💜 La Porfiria es un grupo de enfermedades...

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Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, llevará la voz de los pacientes a la FDA en Washington
30 Sep 2025

Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, llevará la voz de los pacientes a la FDA en Washington

El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un...

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Cómo un pequeño laboratorio abordó una de las enfermedades más raras del mundo
01 Sep 2025

Cómo un pequeño laboratorio abordó una de las enfermedades más raras del mundo

NOTICIA DE: RJ Mackenzie SObtener el diagnóstico de una enfermedad rara es una maratón, no una carrera de...

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Éxito de la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria
23 May 2025

Éxito de la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria

Desde la Asociación Española de Porfiria estamos muy contentos del el excelente programa desarrollado en la 3.ª Edición...

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Pacientes, familias y organizaciones de porfiria de todo el mundo unidos para celebrar el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria.
18 May 2025

Pacientes, familias y organizaciones de porfiria de todo el mundo unidos para celebrar el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria.

Desde la Asociación Española de Porfiria queremos sumarnos, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de...

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18 de mayo | Día Internacional de los Pacientes con Porfiria
16 May 2025

18 de mayo | Día Internacional de los Pacientes con Porfiria

Hoy queremos dar visibilidad a una enfermedad rara, compleja y aún poco conocida: la porfiria. Desde la Asociación...

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La Asociación Española de Porfiria celebra una jornada de divulgación y talleres para pacientes, en el marco del Día Internacional de las Porfirias
02 May 2025

La Asociación Española de Porfiria celebra una jornada de divulgación y talleres para pacientes, en el marco del Día Internacional de las Porfirias

Con motivo del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, que se conmemora el próximo 18 de mayo,...

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Su Majestad la Reina recibe en audiencia a la Asociación Española de Porfiria por sus 25 años de trabajo.
12 Nov 2024

Su Majestad la Reina recibe en audiencia a la Asociación Española de Porfiria por sus 25 años de trabajo.

Madrid, 12 de noviembre de 2024 – Su Majestad la Reina ha concedido hoy una audiencia a la...

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