Inicio / Noticias

Noticias

Actualidad, investigación y actividades de la Asociación Española de Porfiria

Hazte socio - Asociación Española de Porfiria

Todas las Noticias

197 publicaciones
Un día histórico para la Porfiria de Günther: arranca el ensayo clínico de fase 2 de ATL-001
19 Oct 2026

Un día histórico para la Porfiria de Günther: arranca el ensayo clínico de fase 2 de ATL-001

📅 19 de octubre de 2026. Una fecha llena de esperanza para los pacientes de Porfiria Eritropoyética Congénita...

Leer más
Histórico primer encuentro internacional de pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther
18 Sep 2026

Histórico primer encuentro internacional de pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther

El primer encuentro internacional del proyecto sobre Porfiria Eritropoyética Congénita (CEP), también conocida como enfermedad de Günther, ha...

Leer más
Día Internacional de Porfiria: NAPOS Safe Drugs Database
18 May 2026

Día Internacional de Porfiria: NAPOS Safe Drugs Database

En el marco del Día Mundial de la Porfiria, la Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) anuncia el lanzamiento...

Leer más
18 de Mayo | Día Mundial de la Porfiria
18 May 2026

18 de Mayo | Día Mundial de la Porfiria

📅 18 de Mayo | Día Mundial de la Porfiria 💜 La Porfiria es un grupo de enfermedades...

Leer más
Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, llevará la voz de los pacientes a la FDA en Washington
30 Sep 2025

Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, llevará la voz de los pacientes a la FDA en Washington

El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un...

Leer más
Cómo un pequeño laboratorio abordó una de las enfermedades más raras del mundo
01 Sep 2025

Cómo un pequeño laboratorio abordó una de las enfermedades más raras del mundo

NOTICIA DE: RJ Mackenzie SObtener el diagnóstico de una enfermedad rara es una maratón, no una carrera de...

Leer más
Éxito de la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria
23 May 2025

Éxito de la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria

Desde la Asociación Española de Porfiria estamos muy contentos del el excelente programa desarrollado en la 3.ª Edición...

Leer más
Pacientes, familias y organizaciones de porfiria de todo el mundo unidos para celebrar el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria.
18 May 2025

Pacientes, familias y organizaciones de porfiria de todo el mundo unidos para celebrar el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria.

Desde la Asociación Española de Porfiria queremos sumarnos, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de...

Leer más
18 de mayo | Día Internacional de los Pacientes con Porfiria
16 May 2025

18 de mayo | Día Internacional de los Pacientes con Porfiria

Hoy queremos dar visibilidad a una enfermedad rara, compleja y aún poco conocida: la porfiria. Desde la Asociación...

Leer más
Página 1 Página 2 Página 3 … Página 22