📅 18 de Mayo | Día Mundial de la Porfiria 💜
La Porfiria es un grupo de enfermedades raras que causan desde crisis de dolor severo (agudas) hasta lesiones graves por la luz solar (cutáneas). Al ser poco frecuente, ¡el diagnóstico llega demasiado tarde! ⏱️
Por eso, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) hoy reclamamos:
📢 ¡Nuestras 5 peticiones urgentes!
1️⃣ Diagnóstico precoz para evitar daños irreversibles.
2️⃣ Más investigación para encontrar nuevos tratamientos y una cura.
3️⃣ Formación médica y mayor conocimiento de la enfermedad.
4️⃣ Coordinación entre profesionales e instituciones.
5️⃣ Apoyo integral a las familias.
🗣️ «Necesitamos más coordinación, conocimiento, tratamientos e investigación. Nadie debería quedarse atrás.» — Fide Mirón, presidenta de la AEP.
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