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Madrid
dom 18, Ago, 2019

Hágase socio – La unión hace la fuerza
¿Qué ventajas tiene hacerse socio?

  • Servicio de Información, Orientación, y Apoyo al afectado y la familia.
  • Información (centros de diagnóstico, médicos expertos…) a profesionales de la sanidad, la atención social, estudiosos, investigadores…
  • Boletín interno semestral, informativo, y participativo.
  • Colaboración con la Universidad en cursos formativos.
  • Difusión en medios de comunicación (Fines informativos y de sensibilización social).
  • Asesoramiento psicosocial (FEDER)
  • Atención legal.
  • Guías para el afectado y la familia.
  • Conocer la realidad de la enfermedad.
  • Poder tener conocimientos de afectados en nuestra zona de residencia.
  • Tener representatividad en la Sociedad.
  • Recibir información y avances médicos y de investigación.

Puede hacerse socio rellenando el formulario inferior. La cuota es anual y voluntaria. Se puede hacer domiciliando los recibos o ingresando en la C/C en La Caixa: 2100-5744-84-0200032714.

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* Si el formulario le da algún error. Por favor, envíenos la información que se solicita a la dirección de mail info@porfiria.org

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Del mismo modo que hay mensajes de alegría,hoy todo se tiñe de una gran tristeza por la gran perdida de mi compañera,amiga. La primera persona que conocí con mi enfermedad. Me come la rabia,la tristeza y la impotencia de seguir siendo enfermos olvidados. No te olvidaré
#Porfiria

Hay mensajes que son pura emoción, pura energía
El viernes, me llega un whatsapp de "mi" investigador, con el mensaje más deseado:
Siiiiiii, por fin un paso más, tenemos la financiación para empezar a tratar a los pacientes.
Un paso más a la #esperanza, un paso más a la vida ❤

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