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Madrid
vie 18, Oct, 2019

Hágase socio – La unión hace la fuerza
¿Qué ventajas tiene hacerse socio?

  • Servicio de Información, Orientación, y Apoyo al afectado y la familia.
  • Información (centros de diagnóstico, médicos expertos…) a profesionales de la sanidad, la atención social, estudiosos, investigadores…
  • Boletín interno semestral, informativo, y participativo.
  • Colaboración con la Universidad en cursos formativos.
  • Difusión en medios de comunicación (Fines informativos y de sensibilización social).
  • Asesoramiento psicosocial (FEDER)
  • Atención legal.
  • Guías para el afectado y la familia.
  • Conocer la realidad de la enfermedad.
  • Poder tener conocimientos de afectados en nuestra zona de residencia.
  • Tener representatividad en la Sociedad.
  • Recibir información y avances médicos y de investigación.

Puede hacerse socio rellenando el formulario inferior. La cuota es anual y voluntaria. Se puede hacer domiciliando los recibos o ingresando en la C/C en La Caixa: 2100-5744-84-0200032714.

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* Si el formulario le da algún error. Por favor, envíenos la información que se solicita a la dirección de mail info@porfiria.org

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19 octubre en Madrid. Jornada médico cientificas y de convivencia entre pacientes #porfiria para #XXaniversarioAEP https://t.co/BcHnRp9TDv

2019 estamos de celebración ¡cumplimos 20 años! En 1999 una familia Sevillana constituía la Asociación Española de Porfiria, la de Rosario Fernández a la que agradecemos su gran contribución por el conocimiento y apoyo a los pacientes con #Porfiria
https://t.co/0508xflSMu

Finalizamos el fin de semana intenso, con la reunión con la Asociación Española de @porfiria_org, para continuar mejorando nuestra atención a los pacientes y familias con #porfiria
#EnfermedadesRaras #juntossomosmas

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