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Dom 11, Abr, 2021

Hágase socio – La unión hace la fuerza
¿Qué ventajas tiene hacerse socio?

  • Servicio de Información, Orientación, y Apoyo al afectado y la familia.
  • Información (centros de diagnóstico, médicos expertos…) a profesionales de la sanidad, la atención social, estudiosos, investigadores…
  • Boletín interno semestral, informativo, y participativo.
  • Colaboración con la Universidad en cursos formativos.
  • Difusión en medios de comunicación (Fines informativos y de sensibilización social).
  • Asesoramiento psicosocial (FEDER)
  • Atención legal.
  • Guías para el afectado y la familia.
  • Conocer la realidad de la enfermedad.
  • Poder tener conocimientos de afectados en nuestra zona de residencia.
  • Tener representatividad en la Sociedad.
  • Recibir información y avances médicos y de investigación.

Puede hacerse socio rellenando el formulario inferior. La cuota es anual y voluntaria. Se puede hacer domiciliando los recibos o ingresando en la C/C en La Caixa: 2100-5744-84-0200032714.

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* Si el formulario le da algún error. Por favor, envíenos la información que se solicita a la dirección de mail sio@porfiria.org

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Qué son las Porfirias?
Son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia enzimáticas en la ruta de biosíntesis del hemo (componente de la hemoglobina)

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Semana de la concienciación de la #Porfiria.
🗓️ 10 - 17 ABRIL 2021

👉 Joaquin Montoto, vicepresidente de la AEP, explica que es la Porfiria👈

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🗓️ 10 - 17 ABRIL 2021
Deseamos profesionalizar nuestro Servicio de Información y Orientación, SIO-PORFIRIA
Ayúdanos a Ayudar!😉
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