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Lun 30, Nov, 2020

Hágase socio – La unión hace la fuerza
¿Qué ventajas tiene hacerse socio?

  • Servicio de Información, Orientación, y Apoyo al afectado y la familia.
  • Información (centros de diagnóstico, médicos expertos…) a profesionales de la sanidad, la atención social, estudiosos, investigadores…
  • Boletín interno semestral, informativo, y participativo.
  • Colaboración con la Universidad en cursos formativos.
  • Difusión en medios de comunicación (Fines informativos y de sensibilización social).
  • Asesoramiento psicosocial (FEDER)
  • Atención legal.
  • Guías para el afectado y la familia.
  • Conocer la realidad de la enfermedad.
  • Poder tener conocimientos de afectados en nuestra zona de residencia.
  • Tener representatividad en la Sociedad.
  • Recibir información y avances médicos y de investigación.

Puede hacerse socio rellenando el formulario inferior. La cuota es anual y voluntaria. Se puede hacer domiciliando los recibos o ingresando en la C/C en La Caixa: 2100-5744-84-0200032714.

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* Si el formulario le da algún error. Por favor, envíenos la información que se solicita a la dirección de mail sio@porfiria.org

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Se acerca el 1 de diciembre y es un excelente momento para unirte a #GivingTuesday y expandir tu #SOLIDARIDAD, tu #GENEROSIDAD, tu #ALTRUISMO, …es el momento de tender la mano.
Buscamos personas que deseen recorrer el camino con las personas que padecen PORFIRIA. Te buscamos!!😘

👉 Pacientes con PROTOPORFIRIA, se reunirán este sábado día 24, a través de zoom con la Asociación Española de Porfiria.
Un espacio que invita a escucharse, conocerse y compartir.
Más información sio@porfiria.org 💻
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La BBC, púbica la incansable lucha de Fide Mirón.
Una vida dedicada a luchar contra lo desconocido y la incomprensión.
Así es Fide, la actual presidenta de la Asociación Española de Porfiria.
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https://www.bbc.com/mundo/noticias-53920615

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