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Madrid
Mar 27, Sep, 2022

Hágase socio – La unión hace la fuerza
¿Qué ventajas tiene hacerse socio?

  • Servicio de Información, Orientación, y Apoyo al afectado y la familia.
  • Información (centros de diagnóstico, médicos expertos…) a profesionales de la sanidad, la atención social, estudiosos, investigadores…
  • Boletín interno semestral, informativo, y participativo.
  • Colaboración con la Universidad en cursos formativos.
  • Difusión en medios de comunicación (Fines informativos y de sensibilización social).
  • Asesoramiento psicosocial (FEDER)
  • Atención legal.
  • Guías para el afectado y la familia.
  • Conocer la realidad de la enfermedad.
  • Poder tener conocimientos de afectados en nuestra zona de residencia.
  • Tener representatividad en la Sociedad.
  • Recibir información y avances médicos y de investigación.

 

AEP está declarado como asociación de utilidad Pública por lo que las cuotas de los socios y donaciones deducen  en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades (declaración de la RENTA).

Puede hacerse socio rellenando el formulario inferior. La cuota es anual y voluntaria. Se puede hacer domiciliando los recibos o ingresando en la C/C en La Caixa: 2100-5744-84-0200032714.

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* Si el formulario le da algún error. Por favor, envíenos la información que se solicita a la dirección de mail sio@porfiria.org

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Un medicamento diseñado por el laboratorio vasco CIC Biogune comienza a probarse en Estados Unidos contra esta devastadora enfermedad que afecta a unas pocas decenas de personas en España. #porfiria 🧬🔬
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#EnfermedadesRaras #research #science

Los pacientes #Porfiria cutánea piden que las administraciones públicas asuman total o parcialmente el coste de las cremas de protección extrema de absoluta necesidad para los afectados.

@fidemiron presidenta @porfiria_org explica esta y otras demandas.
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