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Madrid
mar 18, Jun, 2019

Hágase socio – La unión hace la fuerza
¿Qué ventajas tiene hacerse socio?

  • Servicio de Información, Orientación, y Apoyo al afectado y la familia.
  • Información (centros de diagnóstico, médicos expertos…) a profesionales de la sanidad, la atención social, estudiosos, investigadores…
  • Boletín interno semestral, informativo, y participativo.
  • Colaboración con la Universidad en cursos formativos.
  • Difusión en medios de comunicación (Fines informativos y de sensibilización social).
  • Asesoramiento psicosocial (FEDER)
  • Atención legal.
  • Guías para el afectado y la familia.
  • Conocer la realidad de la enfermedad.
  • Poder tener conocimientos de afectados en nuestra zona de residencia.
  • Tener representatividad en la Sociedad.
  • Recibir información y avances médicos y de investigación.

Puede hacerse socio rellenando el formulario inferior. La cuota es anual y voluntaria. Se puede hacer domiciliando los recibos o ingresando en la C/C en La Caixa: 2100-5744-84-0200032714.

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* Si el formulario le da algún error. Por favor, envíenos la información que se solicita a la dirección de mail info@porfiria.org

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ÚLTIMOS TWEETS

Mi #Porfiria Eritropoyetica me obligaba a tener que someterme cada quince días,a transfusiones de sangre.A través de ellas,aquella niña,hoy mujer, se agarraba a la vida. El donante? Mi padre.
Hoy, #DíaMundialdelDonantedeSangre mi #FFPaciente para todos los que regalan #vida ❤️

Importante!!!Sin duda, un aspecto clave para mejorar la atención a las personas afectadas por enfermedades raras es proporcionar y difundir conocimiento y formación de calidad.
Formate, ganamos todos!! https://t.co/VbcI4NQsxw

Esta foto dice mucho de la gran familia que es @FEDER_ONG somos más de 360 Asociaciones y sin parar de crecer. Seguiremos trabajando y consolidando la fuerza de todas ellas.
Juntos, nada ni nadie nos va a parar. XX años. Tres millones de personas. #EnfermedadesRaras #SomosFEDER

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