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Lun 26, Sep, 2022

Medicamentos

  • Es un síndrome de alto riesgo  si no se establece el diagnóstico adecuado en la fase inicial. Algunos síntomas pueden simular enfermedades comunes y dificultar el diagnóstico.
  • El cuadro clínico suele ser confuso, consecuente con una disfunción del Sistema Nervioso (autónomo, perférico y central). La mayoría de estas de estas crisis requiere hospitalización y la instauración de tratamiento inmediato (arginato de hemina y sobrecargade glucosa).
  • Factores precipitantes de la crisis aguda: ayuno, alcohol, ciertos medicamentos y anestesias, hormonas, infecciones, estrés, tabaco.
  • Medicamentos potencialmente porfirinogénicos (susceptibles de inducir la crisis aguda):Barbitúricos, Griseofulvina, Pentazocina, Succinimidas, Carbamacepina, Glutetimida, Primidona, Sulfonamidas, Carisoprodol, Metildolpa alfa, Pirazolonas, Ergotaminas, Metiprilona, Piracinamida, Hidantoínas, Meprobamato y Progestágenos.
    Consultar http://porphyriadrugs.com/  (Aunque  la situación de cada paciente hay que tenerla en consideración)
  • El afectado debe llevar consigo un listado actualizado de medicamentos y una alerta médica.
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ÚLTIMOS TWEETS

Un medicamento diseñado por el laboratorio vasco CIC Biogune comienza a probarse en Estados Unidos contra esta devastadora enfermedad que afecta a unas pocas decenas de personas en España. #porfiria 🧬🔬
🔗 http://ow.ly/AV2h50KSEs1
#EnfermedadesRaras #research #science

Los pacientes #Porfiria cutánea piden que las administraciones públicas asuman total o parcialmente el coste de las cremas de protección extrema de absoluta necesidad para los afectados.

@fidemiron presidenta @porfiria_org explica esta y otras demandas.
https://www.consalud.es/pacientes/fide-miron-aep-pacientes-porfiria-atencion-socio-sanitaria-integral_114758_102.html

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