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Jue 21, Oct, 2021

MEDIDAS PREVENTIVAS

  • En todas las Porfirias los pilares de la prevención son:
Un diagnóstico confirmado de la enfermedad o conocer que se es portador asintomático.
La información.
  • La información debería ser facilitada por el médico al paciente y la familia.
  • Ante una duda ( medicamentos, anestesia,…) o situación ( un nuevo síntoma, cambios en la evolución,…) que requiera mayor información, el paciente y/o la familia debería optar por la consulta al médico experto, con preferencia a otras fuentes. Si las consulta ( internet…) que éstas sean fuentes contrastadas. Para ello puede solicitar asesoramiento de la Asociación o la Federación.
  • En todo caso, la información así obtenida debe tener carácter orientativo y nunca ser sustitutiva de la opinión autorizada del médico.
  • En las Porfirias Agudas una buena información es de suma importancia.
  • Conocer los factores desencadenantes de la crisis aguda y seguir las medidas oportunas ayuda a los pacientes a evitarla, en lo posible, y a los portadores  sintomáticos  a no desarrollar la enfermedad.

Hay unas pautas que pueden ser de gran utilidad en determinadas ocasiones y circunstancias ( desplazamientos, visita a un nuevo médico, urgencia médica, accidente con pérdida de conciencia,…)

  1. Llevar consigo el listado actualizado  de fármacos que el médico debe proporcionarle.
  2. Igualmente, una tarjeta o placa, una alerta médica que indique el tipo de Porfiria que padece.
  • Respecto a las Porfirias que cursan con fotosensiblidad, la base de la prevención está  en evitar  la exposición a la acción del sol y prestar atención al cuidado de la piel.
  • Se aconseja el uso de sombreros, guantes ( de algodón o lino en verano) y prendas de vestir adecuadas que protejan las zonas de mayor fragilidad.
  • En caso de fotosensibilidad ocular ( fotofobia,…) está aconsejado el uso de filtros especiales con las lentes. En verano deberán usarse gafas “de sol” de calidad contrastada.
  • La colocación de filtros o plásticos  amarillos en los cristales de los coches o ventanas resultan muy convenientes como profilaxis, principalmente en la Porfiria de Günther, si bien se ha aconsejado tambien para otras Porfirias y casos  que lo requieran, o circunstancias  tales como que el paciente trabaje expuesto al sol, en cabinas de vehículos …
  • En la Porfiria de Günther se recomienda el uso de lámparas incandescentes en lugar de tubos fluorescentes.
  • La práctica de ejercicio o deporte –sea o no de competición- debe estar sujeta al criterio del médico. En los casos en que se permita, se aconseja extremar las medidas de protección (cremas, prendas de vestir, …) si se hace al aire libre.
  • Para la higiene personal se recomienda el uso de productos con ph neutro.
  • Las cremas  protectoras deben utilizarse en todas las estaciones del año y tener un factor de protección alto ( mejor de efecto “pantalla total”, con  dióxido de titanio u óxido de zinc, que protegen de las radiaciones con longitud de onda de 380 a 650 mm.) si bien  no siempre, ni en todos los casos, son suficientes  en la prevención de las lesiones dérmicas, sobre todo en las Porfirias más severas.
  • Cuando existen lesiones ( ampollas serosas, grietas  y heridas exudativas, zonas infectadas,…) en las curas en domicilio se puede aconsejar  la utilización de productos ( apósitos…) no adherentes.
  • La evolución del cuadro dérmico y el tratamiento deben ser siempre seguidos y propuestos por el dermatólogo.
  • Los padres y familiares de un niño porfírico tienen un papel importante en la prevención, dándole información proporcionada a su edad y ayudándole a conseguir hábitos adecuados a su condición, conforme a las prácticas profilácticas.
  • EN CONCLUSIÓN: estar bien informado es la base de la prevención y, en muchos casos, de una mejor evolución de la enfermedad. Evitar el riesgo forma parte del tratamiento.
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