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Notas de prensa

Asamblea General Socios – 7 mayo 2022

25/04/2022

Notas de prensa

Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021

Actividades

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

Actividades

La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

NO DEBES PERDERTE

Noticias

La EMA se pronuncia favorablemente sobre la designación de fármaco huérfano...

15/12/2017

NOTA DE PRENSA 14 de diciembre de 2017 La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre la designación de fármaco huérfano a una...

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15/10/2018

¡Campaña por el Día Mundial de las ER de la mano...

20/02/2018

Dia mundial de las enfermedades raras – 28 de Febrero

06/02/2019

Convocatoria Programa Respiro Familiar 2016 del CREER

15/02/2016

CURSOS Y JORNADAS

Actividades

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

10/06/2021

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...

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La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

10/06/2021

La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...

Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita...

30/05/2021

Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo

24/05/2021

18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

15/05/2021

Increíble puesta al día en porfirias hepáticas por Dr. Antonio Fontanellas

01/05/2021

EL MÉDICO DICE

El médico dice

XXXVI Congreso Nacional de Dermatología

06/12/2010

¿Se debe vacunar de la gripe A un afectado de Porfiria?

04/12/2009

La histopatología no es necesaria para el diagnóstico de porfiria cutánea...

29/04/2008

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Notas de prensa

Expertos en porfidia analizan los avances de una enfermedad rara que sufren 2.000 personas

05/06/2014

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FEDER presenta en Madrid su proyecto ‘Helpify’ para la investigación en ER

30/10/2016

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Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel

26/03/2018

Ella, Fide Mirón, sufre porfiria eritropoyética congénita, una rara enfermedad que provoca malformaciones; él, Óscar Millet, y su equipo han hallado el primer...