Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, llevará la voz de los pacientes a la FDA en Washington
El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión estará centrada en la Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC), una patología de altísima complejidad y poco conocida, que afecta a apenas unas decenas de personas en […]
Cómo un pequeño laboratorio abordó una de las enfermedades más raras del mundo
NOTICIA DE: RJ Mackenzie SObtener el diagnóstico de una enfermedad rara es una maratón, no una carrera de velocidad. La búsqueda de una respuesta puede convertirse en una odisea de citas médicas y callejones sin salida. Pero los médicos diagnosticaron la enfermedad de Fide Mirón cuando solo tenía seis meses. Le dijeron a su familia dos cosas: […]
Éxito de la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria
Desde la Asociación Española de Porfiria estamos muy contentos del el excelente programa desarrollado en la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria, celebrado el pasado sábado 17 de mayo de 2025 en la sede de la Universidad de Navarra en Madrid, en el marco del Día Internacional de los […]
Pacientes, familias y organizaciones de porfiria de todo el mundo unidos para celebrar el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria.
Desde la Asociación Española de Porfiria queremos sumarnos, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, una fecha muy especial para nuestra comunidad. Esta jornada, que se celebra cada 18 de mayo, tiene un significado especial para nosotros: fue precisamente en esa fecha, en el año 2013, cuando participamos […]
18 de mayo | Día Internacional de los Pacientes con Porfiria
Hoy queremos dar visibilidad a una enfermedad rara, compleja y aún poco conocida: la porfiria. Desde la Asociación Española de Porfiria (AEP), llevamos más de 25 años luchando por el bienestar, la información y los derechos de las personas afectadas y sus familias. Este 18 de mayo, nos unimos a la campaña internacional con el […]
La Asociación Española de Porfiria celebra una jornada de divulgación y talleres para pacientes, en el marco del Día Internacional de las Porfirias
Con motivo del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, que se conmemora el próximo 18 de mayo, la Asociación Española de Porfiria, en colaboración con la Clínica Universidad de Navarra, el CIC bioGUNE y otras entidades, organiza la 3ª edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria, una jornada que combina […]
Su Majestad la Reina recibe en audiencia a la Asociación Española de Porfiria por sus 25 años de trabajo.
Madrid, 12 de noviembre de 2024 – Su Majestad la Reina ha concedido hoy una audiencia a la Asociación Española de Porfiria, ofreciendo a la comunidad médica, científica, y a las familias afectadas por esta enfermedad rara, una oportunidad única para exponer los resultados del reciente Congreso Internacional de Porfiria, celebrado en septiembre en Pamplona. […]
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla 📚 Sensibilizando y concienciando a los futuros médicos La Asociación Española de Porfiria, representada por Rosario Fernández y Ana María Martínez Saavedra, participó en la asignatura Medicina y Sociedad de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla. 🩺 Durante esta […]
Tras cinco intensos días de intercambio científico y actividades para pacientes, el Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024), celebrado en la Universidad de Navarra, concluyó con resultados muy positivos y una gran participación. Este encuentro internacional reunió a 406 profesionales, consolidando su relevancia como foro científico y espacio de apoyo para la comunidad de […]