Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam
Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la Asociación Española de Porfiria. A través de Verónica, Laura y Rosi, podemos conocer más sobre las porfirias Agudas. Deseamos que sea una información y un material interesante. No te lo pierdas […]
La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis
La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS – European Rare Diseases Organisation que se ha celebrado en el día de hoy. Eurordis es la organización europea en defensa de los pacientes de enfermedades poco frecuente. La asociación Española de Porfiria pertenece a Eurordis prácticamente desde […]
Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita gracias a la investigación de Óscar Millet
El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este pasado sábado día 29 de mayo. En diciembre del 2017 se obtiene reconocimiento formal favorable de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) sobre un fármaco huérfano con la finalidad de proporcionar […]
Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo
Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo, vamos a seguir apoyando la investigación, conociendo el trabajo de los investigadores y los problemas con los que se encuentran, como los avances. Para esta ocasión vamos a conocer más sobre la porfiria eritropoyética y la línea de investigación […]
18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación Española de Porfiria centra en el marco del día 18 de mayo, actividades de visibilidad, reivindicaciones y apoyo a los pacientes con porfiria y sus familias. -Pensar más allá de lo […]
Increíble puesta al día en porfirias hepáticas por Dr. Antonio Fontanellas
Continuamos con nuestro programa de charlas con expertos, y este pasado sábado 24 de abril tuvimos la gran fortuna de conversar con Antonio Fontanellas, Investigador de referencia en porfiria hepáticas, del Centro de Investigación Médica Aplicada CIMA Donde ofreció a todos los participantes una increíble “puesta al día en porfirias hepáticas”, realizando un gran repaso […]
Charla con Antonio Fontanellas – Investigador del CIMA
Nuestra próxima cita va ser una enriquecedora conversación con Antonio Fontanellas, Investigador de referencia en porfiria hepáticas, del Centro de Investigación Médica Aplicada CIMA Donde nos hablará de las líneas de investigación que dirige para el tratamiento de porfiria hepáticas. Estará para resolver dudas, inquietudes o comentar las últimas noticias referentes a las porfirias hepáticas. […]
Próximamente charlamos con Lorenzo Pérez. Abogado. Presidente de Fidelity España.
Continuamos con nuestro ciclo de Charla con expertos, en esta ocasión este mes de marzo, la vamos a dedicar a asuntos legales, relacionados con la incapacidad y valoración de grado de discapacidad. Por ello, desde la Asociación Española de Porfiria seguimos con el ciclo de charlas informativas con temas interesantes para ti y de mano de los mejores profesionales. […]
Charlamos con expertos de Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar’, que están llevando a cabo el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del […]