La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar’, que están llevando a cabo el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del ISCIII, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).
La científica e investigadora Verónica Alonso, junto a Juan Benito Lozano, ambos profesionales del IIER, han explicado la importancia del papel activo del paciente, de su colaboración para poder profundizar en el impacto del retraso diagnóstico y como afecta a nuestra vida como paciente (situación personal, familiar, laboral y social)
IIER, FEDER y CREER trabajan juntos con el objetivo es lograr una participación en el estudio que permita obtener una muestra y unos resultados representativos del colectivo de afectados por enfermedades raras.
Desde la Asociación Española de Porfiria os animamos y posicionar la Porfiria y sus dificultades, a través del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del ISCIII, en el siguiente enlace:
https://registroraras.isciii.es/
Si necesitas ayuda y apoyo para participar, debes dirigirte al siguiente email:
registro.raras@isciii.es
