Ciclo de charlas informativas.Verónica Alonso. Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. (IIERr)
AHORA MÁS QUE NUNCA QUEREMOS LANZAR NUESTRA VOZ Y VISIBILIZAR LA PORFIRIA. Por ello, desde la Asociación Española de Porfiria seguimos con el ciclo de charlas informativas con temas interesantes para ti y de mano de los mejores profesionales. Para esta ocasión, hablamos con Verónica Alonso. Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. (IIERr) […]
El Doctor responde. Charla informativa del Dr. Rafael Enríquez de Salamanca
¿Tienes dudas? ¿quieres conocer las novedades en Porfiria? El Dr. Rafael Enríquez de Salamanca. Asesor Médico de la AEP. Inicia el ciclo de charlas formativas organizadas por la Asociación Española de Porfiria. Diagnóstico, tratamientos, cómo prevenir las crisis y vacunación Covid, serán algunos de los temas a tratar, donde el Dr. responderá a todas las […]
La Asociación Española de Porfiria inicia su Ciclo de charlas con expertos
La Asociación Española de Porfiria, programa para este 2021 un ciclo de charlas formativas con expertos en diferentes temas a abordar. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para aportar una visión global sobre la Porfiria. A lo largo de estas doce sesiones, se abordarán cuestiones relacionadas directamente con la porfiria, como es la […]
Gran éxito en el I encuentro online de Asociación y pacientes.
Pensar más allá de lo obvio es pensar en Porfiria. El 18 de mayo 2020. La Asociación Española organizó un aperitivo online muy especial, todos juntos celebramos el Día Internacional de los pacientes con Porfiria. A dicha cita tan especial, participamos más de 30 familias de todos los rincones de España y también de Colombia. […]
La Asociación Española de Porfiria organiza un aperitivo online con sus asociados
Desde la Asociación Española de Porfiria queremos verte, para ello, organizamos un encuentro de pacientes, con motivo del Día Internacional de Pacientes de Porfiria. Debido a las circunstancias en las que nos encontramos, no nos podemos desplazar, ni hacer reuniones presenciales, os invitamos a tener un pequeño encuentro online a través de zoom, todos juntos […]
Encuentro de la sociedad española de especialistas de baja visión (AEEBV) con las asociaciones de pacientes y ONCE
El día 17 de mayo tuvo lugar dicha reunión en la Delegación Nacional del Colegio de Ópticos, en Madrid. Fuimos invitados por el Secretario del SEEBV, Dr. José Antonio Fuentes Nájas, Profesor en la Universidad de Sevilla, y estuvimos representados por nuestra Tesorera, conocedora del ámbito. Se expusieron proyectos comunes y unilaterales con el fin […]
Jornada de aniversario sobre la Porfiria en el Virgen del Rocío
El Hospital Virgen del Rocío acoge la jornada por el XX aniversario de la Asociación Española de Porfiria, una enfermedad rara que tratan en Medicina Interna. La Asociación Española de Porfiria, constituida en Sevilla en septiembre de 1999, ha cumplido 20 años y lo ha celebrado organizando unas jornadas conmemorativas con el apoyo de los […]
Jornada XX aniversario de la asociación española de porfiria (AEP) – 22 de Mayo 2019
Fecha: 22 de Mayo de 2019 12 h – 15h Lugar: Salón de actos del Hospital Virgen del Rocío Sevilla
Dia mundial de las enfermedades raras – 28 de Febrero
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