IX CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS
«LAS ENFERMEDADES RARAS, UN DESAFÍO GLOBAL» SEVILLA 13, 14 y 15 de Febrero de 2019 Sede del congreso: Hotel Meliá Lebreros. Avda Luis de Morales, 2. 41018 Sevilla. www.farmaceuticosdesevilla.es
Encuentro de pacientes e investigador 26 de Mayo 2018
La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre la designación de un fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la Porfíria Eritropoyética Congénita, desarrollada por CIC bioGUNE y ATLAS Molecular Pharma. Para conocer más sobe todo ello, la Asociación Española de Porfiria, organiza un encuentro de pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita […]
Enfermedades raras: con otra mirada
10 Abril – 19:00 Salón de Actos del Archivo Foral de Bizkaia c/ María Díaz de Haro,11 Bilbao 26 Abril – 19:00 Salón de Actos del Archivo Foral de Bizkaia c/ María Díaz de Haro,11 Bilbao
PROGRAMA III JORNADAS MÉDICO-CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA. BURGOS, 28 OCTUBRE 2017
«Mete un Gol a la Porfiria»
Este domingo 11 de Junio desde las 9 de la mañana en Mutilva. El CIMA de la Universidad de Navarra organiza un torneo benéfico de fútbol femenino en favor de la investigación sobre esta enfermedad rara. Ven a animar a las jugadoras del Mulier FCN (Segunda división) C.F. Ardoi (Segunda división) y Club Atlético Osasuna […]
I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras en el Creer Sep
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza los días 21 y 22 de octubre las I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras. Las jornadas están dirigidas a profesionales y estudiantes relacionados con el campo de la salud y […]
Jornada Porfirias en Valencia
El próximo día 23 de Junio de 2016, se celebran unas Jornadas en el Hospital General Universitario de Valencia, cuyo título es: “Jornadas Porfirias Cutáneas”. Son unas jornadas dirigidas a médicos, pero debido al importante programa de profesionales dedicados al estudio y atención de las porfirias, desde la Asociación deseamos hacer extensa la invitación a […]
V JORNADAS DE PSICOLOGÍA Y ENFERMEDADES RARAS. DIÁLOGOS Y EXPERIECIAS
El próximo 20 de Mayo de 2016 se celebran las V Jornada de Psicología y Enfermedades Raras en el Salón de Actos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla. Organizan Feder y la facultad de Psicología Y colobaraBoehringer Ingelheim Si quieres inscribirte sigue este enalce
CONVOCATORIA DE LA ASAMBLEA GENERAL DE LA AEP 2016
CONVOCATORIA DE LA ASAMBLEA GENERAL DE LA AEP 2016 Por orden del Sr. Presidente, tengo el gusto de convocarle a la reunión de la Asamblea general de la Asociación Española de Porfiria, que tendrá lugar el próximo día 14 de mayo de 2016, sábado, a las 10.30 h. en primera convocatoria y a las 11 h. en […]