La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre la designación de un fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la Porfíria Eritropoyética Congénita, desarrollada por CIC bioGUNE y ATLAS Molecular Pharma.
Para conocer más sobe todo ello, la Asociación Española de Porfiria, organiza un encuentro de pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita y el equipo de investigación de CIC bioGune, dirigido por Óscar Millet.
Contaremos con la presencia del Dr. Rafael Enríquez de Salamanca. Médico asesor de la Asociación Española de Porfiria (AEP).
Día: 26 Mayo 2018
Hora: 10:30h
Lugar: Fundación ONCE
Sebastián Herrera, 15 – 28012 Madrid *instalaciones cedidas gratuitamente por Fundación ONCE.
Pacientes y familiares interesados contactar con la Asociación Española de Porfiria: porfiria.es@gmail.com Tel. 606 185 738
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