18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

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I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS

PARA PROFESIONALES Y PACIENTES

17 mayo 2023

Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia

Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de sesiones Pediatría

 

Programa

12.00-12.15            Inauguración y bienvenida

12.15-13.00            Asistencia e Investigación en Porfirias Agudas

Experiencia de la Unidad Multidisciplinar de Porfirias HCUVA

Dra. E Guillén. HCUVA, IMIB, UMU, CIBERER

Proyectos de investigación IMIB en Porfiria Aguda Intermitente

Dra. M Barreda. CIBER, IMIB, UCAM

Protocolo de seguimiento y avances terapéuticos en Porfirias Agudas

Dra. ME Hernández. HCUVA, IMIB.

13.00-14,00            Coloquio Profesionales y Pacientes

Presentación Asociación Española de Porfiria (AEP)

Dña. F. Mirón, Presidenta AEP

Delegación AEP en Murcia

Dña. V. Cano, Delegada

Testimonio de paciente con Porfiria Aguda

Dña A.B. Sánchez

Avanzar a través de la cocreación

Dra. E Guillén, HCUVA, IMIB, UMU, CIBERER

Turno abierto de palabra para asistentes

14.00-15.00            Networking + Cóctel

15.00                     Clausura de la jornada