I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS
PARA PROFESIONALES Y PACIENTES
17 mayo 2023
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de sesiones Pediatría
Programa
12.00-12.15 Inauguración y bienvenida
12.15-13.00 Asistencia e Investigación en Porfirias Agudas
Experiencia de la Unidad Multidisciplinar de Porfirias HCUVA
Dra. E Guillén. HCUVA, IMIB, UMU, CIBERER
Proyectos de investigación IMIB en Porfiria Aguda Intermitente
Dra. M Barreda. CIBER, IMIB, UCAM
Protocolo de seguimiento y avances terapéuticos en Porfirias Agudas
Dra. ME Hernández. HCUVA, IMIB.
13.00-14,00 Coloquio Profesionales y Pacientes
Presentación Asociación Española de Porfiria (AEP)
Dña. F. Mirón, Presidenta AEP
Delegación AEP en Murcia
Dña. V. Cano, Delegada
Testimonio de paciente con Porfiria Aguda
Dña A.B. Sánchez
Avanzar a través de la cocreación
Dra. E Guillén, HCUVA, IMIB, UMU, CIBERER
Turno abierto de palabra para asistentes
14.00-15.00 Networking + Cóctel
15.00 Clausura de la jornada
