El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet, quien ha estado trabajando incansablemente en el estudio de las porfirias y sus tratamientos.
Además de adquirir información actualizada sobre esta enfermedad, el evento también ofrecerá un espacio para compartir tiempo de convivencia entre los asistentes.
El encuentro tendrá lugar en la Fundación ONCE, Madrid, a las 11:30h, donde el reconocido investigador en el campo de las porfirias, el Dr. Millet de CIC bioGUNE Bilbao, compartirá con todos nosotros los últimos avances en la investigación, así como prometedor tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.
Además de la parte informativa, donde se dispondrá de un tiempo para preguntas y respuestas con el Dr. Millet, donde se podrá plantear inquietudes y recibir orientación personalizada, también será un encuentro para compartir experiencias, intercambiar consejos y brindar apoyo mutuo.
No podemos enfatizar lo suficiente la importancia de este evento para todos los pacientes de la porfiria más desconocida. La información y los avances que se compartan pueden marcar una gran diferencia en la calidad de vida de cada uno de nosotros.
Además, el encuentro permitirá establecer vínculos significativos con otros pacientes y el investigador presente.
Estamos emocionados de contar con la cercanía del Investigador Óscar Millet y de todos los que asistáis a este encuentro tan íntimo y especial. Esperamos que sea un día enriquecedor, lleno de información valiosa y momentos de convivencia que nos ayuden a seguir adelante en nuestra lucha contra la porfiria.
Para más información:
SIO-PORFIRIA 606 18 57 38
