Día Internacional de Porfiria: NAPOS Safe Drugs Database
En el marco del Día Mundial de la Porfiria, la Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) anuncia el lanzamiento oficial en español de la NAPOS Safe Drugs Database. Esta plataforma internacional es una herramienta de referencia clínica clave para evaluar la seguridad de los medicamentos en pacientes con porfirias hepáticas agudas (PAI, VP, HCP y ADP). […]
18 de Mayo | Día Mundial de la Porfiria
📅 18 de Mayo | Día Mundial de la Porfiria 💜 La Porfiria es un grupo de enfermedades raras que causan desde crisis de dolor severo (agudas) hasta lesiones graves por la luz solar (cutáneas). Al ser poco frecuente, ¡el diagnóstico llega demasiado tarde! ⏱️ Por eso, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) hoy […]
Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021
Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2021. Inscríbete aquí o haciendo clic en la imagen: https://cutt.ly/UnLoklx
Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam
Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la Asociación Española de Porfiria. A través de Verónica, Laura y Rosi, podemos conocer más sobre las porfirias Agudas. Deseamos que sea una información y un material interesante. No te lo pierdas […]
La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis
La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS – European Rare Diseases Organisation que se ha celebrado en el día de hoy. Eurordis es la organización europea en defensa de los pacientes de enfermedades poco frecuente. La asociación Española de Porfiria pertenece a Eurordis prácticamente desde […]
Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita gracias a la investigación de Óscar Millet
El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este pasado sábado día 29 de mayo. En diciembre del 2017 se obtiene reconocimiento formal favorable de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) sobre un fármaco huérfano con la finalidad de proporcionar […]
Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo
Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo, vamos a seguir apoyando la investigación, conociendo el trabajo de los investigadores y los problemas con los que se encuentran, como los avances. Para esta ocasión vamos a conocer más sobre la porfiria eritropoyética y la línea de investigación […]
La AEP firma un Convenio de colaboración con Fidelity Consultoría Legal.
Sábado 27 de marzo tiene lugar el tercer webinar de la Asociación Española de Porfiria, dedicado a asuntos legales entorno a “Incapacidad laboral y/o Certificado de Discapacidad” donde hemos hablado con el abogado y presidente de Fidelity, D. Lorenzo Pérez, quien de una forma muy didáctica y cercana a explicado, cuándo nos corresponde y trámites […]
Próximamente charlamos con Lorenzo Pérez. Abogado. Presidente de Fidelity España.
Continuamos con nuestro ciclo de Charla con expertos, en esta ocasión este mes de marzo, la vamos a dedicar a asuntos legales, relacionados con la incapacidad y valoración de grado de discapacidad. Por ello, desde la Asociación Española de Porfiria seguimos con el ciclo de charlas informativas con temas interesantes para ti y de mano de los mejores profesionales. […]