El primer encuentro internacional del proyecto sobre Porfiria Eritropoyética Congénita (CEP), también conocida como enfermedad de Günther, ha sido un rotundo éxito. 🌍✨
Impulsado por la Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) y liderado por nuestra presidenta Fide Mirón, el encuentro conectó a 24 personas de más de 10 países, con la participación directa de afectados de 8 naciones. Un hito histórico para romper el aislamiento de esta enfermedad ultra rara y construir un espacio seguro de trabajo coordinado.
💡 Prioridades fijadas durante la sesión
- 📚 Acceso a la información científica: creación de un catálogo accesible con literatura médica y novedades clínicas.
- 👩⚕️ Formación y divulgación médica: herramientas para combatir el desconocimiento de la patología entre el colectivo sanitario.
- 🩹 Guías de autocuidado y prevención: materiales prácticos sobre nutrición, fotoprotección específica y manejo de la cicatrización y la curación de heridas.
🔬 Próxima cita en noviembre: encuentro con la ciencia
En la próxima reunión oficial contaremos con un especialista de primer nivel: el investigador Óscar Millet, que compartirá directamente con las familias los avances más recientes de la investigación.
📝 Llamamiento global: Registro de Pacientes
Lanzamos un llamamiento urgente a la comunidad internacional para sumarse al nuevo Registro y Análisis de la Situación del Paciente de CEP. Este estudio permitirá mapear las necesidades médicas, sociales y de calidad de vida a nivel mundial.
«La participación de cada paciente es imprescindible. Conocer a fondo nuestra realidad nos dará el conocimiento y la fuerza necesarios para abrir puertas que en solitario serían inalcanzables.» — Fide Mirón
👉 ¿Eres paciente o familiar? Únete al registro: escríbenos a fide.miron@gpac-porphyria.org
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