Charlamos con expertos de Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar’, que están llevando a cabo el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del […]
Ciclo de charlas informativas.Verónica Alonso. Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. (IIERr)
AHORA MÁS QUE NUNCA QUEREMOS LANZAR NUESTRA VOZ Y VISIBILIZAR LA PORFIRIA. Por ello, desde la Asociación Española de Porfiria seguimos con el ciclo de charlas informativas con temas interesantes para ti y de mano de los mejores profesionales. Para esta ocasión, hablamos con Verónica Alonso. Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. (IIERr) […]
Gran éxito en la primera charla del Ciclo formativo de la AEP
El sábado 30 de enero, tuvo lugar la inauguración del Ciclo de Charlas virtuales con Expertos. La Asociación Española de Porfiria ha invitado para la ocasión, al Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, de dilatada y fructífera trayectoria clínica e investigadora en el campo de las Porfirias, y Médico Asesor de nuestra Asociación desde la creación […]
El Doctor responde. Charla informativa del Dr. Rafael Enríquez de Salamanca
¿Tienes dudas? ¿quieres conocer las novedades en Porfiria? El Dr. Rafael Enríquez de Salamanca. Asesor Médico de la AEP. Inicia el ciclo de charlas formativas organizadas por la Asociación Española de Porfiria. Diagnóstico, tratamientos, cómo prevenir las crisis y vacunación Covid, serán algunos de los temas a tratar, donde el Dr. responderá a todas las […]
La Asociación Española de Porfiria inicia su Ciclo de charlas con expertos
La Asociación Española de Porfiria, programa para este 2021 un ciclo de charlas formativas con expertos en diferentes temas a abordar. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para aportar una visión global sobre la Porfiria. A lo largo de estas doce sesiones, se abordarán cuestiones relacionadas directamente con la porfiria, como es la […]
Nueva Junta Directiva
La Asociación Española de Porfiria -AEP-, celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro de la asociación. Esta Asamblea, además de ser especial por ser muy participativa y desarrollarse vía online, también lo fue por los cambios de Junta Directiva, donde Fide Mirón fue nombrada […]
Gran éxito en el I encuentro online de Asociación y pacientes.
Pensar más allá de lo obvio es pensar en Porfiria. El 18 de mayo 2020. La Asociación Española organizó un aperitivo online muy especial, todos juntos celebramos el Día Internacional de los pacientes con Porfiria. A dicha cita tan especial, participamos más de 30 familias de todos los rincones de España y también de Colombia. […]
El regalo de la ciencia
PCR, inmunoglobulinas, genoma, o terapia génica son algunos términos científicos que, poco a poco, se van instalando en nuestro vocabulario habitual. Los avances científicos en biología molecular han significado una revolución para la medicina, especialmente en las enfermedades genéticas raras, otra referencia cada vez más familiar. Reciben este nombre por ser poco frecuentes ya que […]
Expertos lanzan una ‘app’ para facilitar a los médicos el diagnóstico de la porfiria aguda
El Grupo Español para el Estudio de las Porfirias (GEEP) ha desarrollado ‘ERIA’, una nueva aplicación para teléfonos móviles que tiene por objeto aportar a los facultativos información diferencial sobre la porfiria hepática aguda. Debido a su prevalencia tan baja y su cuadro clínico tan complejo, la sospecha y confirmación diagnóstica pueden tardar meses e […]