El sábado 30 de enero, tuvo lugar la inauguración del Ciclo de Charlas virtuales con Expertos.
La Asociación Española de Porfiria ha invitado para la ocasión, al Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, de dilatada y fructífera trayectoria clínica e investigadora en el campo de las Porfirias, y Médico Asesor de nuestra Asociación desde la creación de la Entidad.
Con un éxito elevado en participación (más de cuarenta, de media) los asistentes le han trasladado al Doctor preguntas en relación a los diferentes tipos de Porfirias, desde los interrogantes sobre la sintomatología, tratamientos, y otros aspectos en el curso de la enfermedad, hasta los más actuales, como cuanto se refiere al Covid-19, tratamientos, vacunas… etc, que nuestro Asesor ha satisfecho con su habitual competencia como experto en Porfirias y su cercanía a los pacientes y sus necesidades.
Esté Ciclo de charlas va a continuar durante este año, con la finalidad de ofrecer información a las personas asociadas.
Acciones y retos para acompañar a los pacientes y sus familias en unos tiempos tan difíciles, a causa de la pandemia, potenciar el contacto más directo posible y el servicio a nuestros asociados, pacientes y familias.
Desde la AEP agradecemos el apoyo de Alnylam Pharmaceuticals y Recordati Rare Diseases.
Esperamos una cooperación semejante, en adelante.
Iremos informando puntualmente, de cada convocatoria.
¡¡Os esperamos!!!
