Madrid, 12 de noviembre de 2024 – Su Majestad la Reina ha concedido hoy una audiencia a la Asociación Española de Porfiria, ofreciendo a la comunidad médica, científica, y a las familias afectadas por esta enfermedad rara, una oportunidad única para exponer los resultados del reciente Congreso Internacional de Porfiria, celebrado en septiembre en Pamplona. Este evento ha reunido a expertos y afectados con el fin de intercambiar los últimos avances en la investigación y el tratamiento de esta compleja patología.
Encabezada por Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, la delegación incluyó a la junta directiva de la asociación, médicos y científicos de renombre, así como familias y pacientes. Durante el acto, Mirón presentó a los participantes y ofreció un reconocimiento especial a Rosario Fernández, fundadora de la asociación, por sus veinticinco años de dedicación y trabajo en favor de los afectados por porfiria en España.
El Dr. Antonio Fontanellas, presidente del comité organizador del Congreso Internacional de Porfiria, tuvo la responsabilidad de compartir con Su Majestad las conclusiones de este evento, denominado oficialmente “Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias – ICPP 2024”. En este encuentro participaron investigadores, clínicos y pacientes, quienes discutieron los avances en el diagnóstico, las opciones de tratamiento y la atención centrada en el paciente.
El Dr. Rafael Enríquez de Salamanca aportó su perspectiva sobre la evolución en el estudio y tratamiento de las porfirias. Asimismo, la Dra. Isabel Solares, junto con otros profesionales sanitarios, abordó el tema del asesoramiento médico en esta nueva fase de la asociación, fortaleciendo el apoyo a los pacientes y sus familias.
Un momento destacado de la audiencia fue la intervención del Dr. Óscar Millet, quien explicó el estado actual de la investigación sobre la porfiria eritropoyética congénita de Günther, un tipo particularmente complejo para el cual se están desarrollando, por primera vez, bases clínicas para un tratamiento farmacológico específico.
Finalmente, se dedicó un espacio emotivo a la presentación de las familias de Héctor y Clara, dos casos que reflejan la dura realidad de quienes viven con porfiria, y subrayan la urgencia de seguir avanzando en la investigación de esta enfermedad. La Reina manifestó su aprecio por el trabajo de la asociación y su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los afectados.
La Asociación Española de Porfiria, fundada en 1999, continúa con su labor de informar, apoyar y orientar a las personas afectadas, así como de reivindicar una mejor atención y visibilidad para esta enfermedad minoritaria. Con este encuentro con Su Majestad la Reina, la Asociación ha reafirmado su compromiso con las familias y pacientes, manteniendo la esperanza de un futuro con mejores opciones terapéuticas y una mayor comprensión social y médica de las porfirias.
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