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195 publicaciones
¡Únete a las Jornadas de Convivencia y Médicas de Porfiria en Burgos!
08 Sep 2023

¡Únete a las Jornadas de Convivencia y Médicas de Porfiria en Burgos!

Desde la Asociación Española de Porfiria, nos complace anunciar un evento importante que estamos organizando y que no...

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🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟
02 Ago 2023

🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟

¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble,...

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¡𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕟𝕥𝕖 𝕟𝕠𝕥𝕚𝕔𝕚𝕒 𝕡𝕒𝕣𝕒 𝕝𝕒 𝕔𝕠𝕞𝕦𝕟𝕚𝕕𝕒𝕕 𝕕𝕖 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖𝕤 𝕕𝕖 ℙ𝕠𝕣𝕗𝕚𝕣𝕚𝕒 𝔼𝕣𝕚𝕥𝕣𝕠𝕡𝕠𝕪𝕖́𝕥𝕚𝕔𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕘𝕖́𝕟𝕚𝕥𝕒!
10 Jun 2023

¡𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕟𝕥𝕖 𝕟𝕠𝕥𝕚𝕔𝕚𝕒 𝕡𝕒𝕣𝕒 𝕝𝕒 𝕔𝕠𝕞𝕦𝕟𝕚𝕕𝕒𝕕 𝕕𝕖 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖𝕤 𝕕𝕖 ℙ𝕠𝕣𝕗𝕚𝕣𝕚𝕒 𝔼𝕣𝕚𝕥𝕣𝕠𝕡𝕠𝕪𝕖́𝕥𝕚𝕔𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕘𝕖́𝕟𝕚𝕥𝕒!

Hoy tuvimos el privilegio de contar con la presencia del destacado investigador Óscar Millet en nuestro encuentro. ¡Y...

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Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet
07 Jun 2023

Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet

El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética...

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Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes
19 May 2023

Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes

El miércoles 17 de mayo tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia,...

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Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebra el 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.
17 May 2023

Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebra el 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.

Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el...

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18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
17 May 2023

18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

  I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS PARA PROFESIONALES Y PACIENTES 17 mayo 2023 Hospital Clínico Universitario Virgen de...

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El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra las enfermedades raras
12 Jun 2022

El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra las enfermedades raras

Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón,...

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DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA
17 May 2022

DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA

Con el lema JUNTOS POR LA PORFIRIA, la Asociación Española de Porfiria celebra el próximo miércoles 18 de...

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