El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los días 6 al 8 de octubre de 2023. Estas jornadas representan un hito importante en la lucha contra esta rara enfermedad y prometen ser una oportunidad única para la comunidad afectada.
La porfiria es un conjunto de trastornos poco frecuentes que se originan por acumulación en el cuerpo de una sustancia llamada porfirinas, que son necesarias para producir Hemo, una parte de la hemoglobina, la encargada de transportar el oxígeno a los tejidos y órganos. Para aquellos que padecen porfiria, estas jornadas se presentan como un espacio de aprendizaje, apoyo y conexión con otros individuos que enfrentan desafíos similares.
El programa de las Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER incluye una variedad de actividades diseñadas para enriquecer a los participantes:
Fecha: Del 6 al 8 de octubre de 2023
Lugar: CREER, Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, Burgos
Aspectos destacados del programa:
Charlas médicas y científicas: Expertos en porfiria como el Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, Dr. Antonio Fontanellas, Dr. Óscar Millet y la Dra. Isabel Sorales compartirán los últimos avances en diagnóstico, tratamiento e investigación con presentaciones que brindarán información actualizada y valiosa para los asistentes.
Consultas individuales a nuestros profesionales médicos: Los asistentes tendrán la oportunidad de conversar de forma directa con especialistas en porfiria. Esta interacción personalizada permitirá aclarar dudas y recibir orientación específica sobre el manejo de la enfermedad
Compartir experiencias: Escuchando historias de otros pacientes como es el caso de Isabel Palazón y Katrina Parra donde a través de sus trabajos puede ser una fuente valiosa de apoyo y aprendizaje. La oportunidad de intercambiar experiencias personales permitirá a los participantes sentirse comprendidos y respaldados.
Actividades de convivencia: Además de las sesiones informativas, habrá momentos para disfrutar y conectar con otros miembros de la asociación. También se ofrecerá la oportunidad de explorar la hermosa ciudad de Burgos y disfrutar de su cultura y gastronomía.
La participación activa de todos los asistentes es fundamental para hacer de este evento un éxito y para seguir avanzando en la comprensión y el manejo de la porfiria. Se espera la presencia de pacientes de un total de 9 comunidades autónomas, lo que refleja la importancia y relevancia de estas jornadas.
–Son unas jornadas muy importantes y una oportunidad maravillosa de poder reunirnos con pacientes y un equipo médico que siempre ha estado a nuestro lado, pero además, desde la Asociación Española de Porfiria seguiremos trabajando en jornadas itinerantes para favorecer el acercamiento a hospitales y con ello reforzar el apoyo de profesionales y pacientes– añade Fide Mirón, presidenta de la Asociación.
En resumen, las Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER representan una oportunidad excepcional para la comunidad de porfiria. Juntos, podemos seguir avanzando en la lucha contra esta enfermedad y ofrecer un apoyo aún mejor a todos los afectados, pacientes y familias. La solidaridad y la colaboración serán la clave para superar los desafíos que presenta la porfiria y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Para obtener más información y detalles sobre el programa completo de las jornadas, comuníquese con nosotros directamente.
sio@porfiria.org
