Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.
Desde el año 2013, poco a poco se van uniendo el resto de asociaciones de todo el mundo para dar visibilidad y concienciar sobre este conjunto de enfermedades raras caracterizadas por una síntesis deficiente del grupo hemo.
Este día, 18 de mayo, la Asociación Española de Porfiria (AEP) centra sus actividades en dar difusión y que se conozca esta enfermedad perteneciente al grupo, generalmente conocido, como Enfermedades Raras y reivindicar la necesidad de investigación en tratamientos que consigan una cura para la Porfiria y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En palabras de la presidenta de la AEP, Fide Mirón, “son pocas las inversiones en investigación y mucho el desconocimiento sobre la Porfiria, y ésta, es nuestra búsqueda incansable y el motor de nuestra esperanza, la investigación, para que en el futuro otros no padezcan los estragos de esta grave enfermedad”
Ciertamente, los síntomas de la enfermedad dependiendo del tipo de Porfiria del que se trata son muchos y en general las Porfirias pueden manifestarse en forma de crisis agudas y/o con síntomas de fotosensibilidad de la piel.
Las Porfirias Agudas se caracterizan por crisis de dolor abdominal, ansiedad, taquicardia y disfunción del sistema nervioso con gran variedad de signos y síntomas que por su complejidad suelen requerir hospitalización y la instauración de tratamiento inmediato.
Las Porfirias cutáneas, como su nombre ya indica, se expresan por sensibilidad a la luz solar, fragilidad de la piel, ampollas, erosiones, cicatrices, pudiendo en algunos casos originar lesiones dérmicas graves e incluso mutilantes.
Todo lo anterior, junto con la baja prevalencia de la enfermedad entre la población, dificulta su diagnóstico, fundamental para afrontar la enfermedad y evitar daños irreparables.
Es por ello que, la Asociación Española de Porfiria, reivindica el diagnóstico precoz, la investigación y que la Porfiria sea más conocida entre los profesionales sanitarios y la sociedad. Y centra sus esfuerzos en apoyar y asesorar a las personas que conviven con esta enfermedad y a sus familias.
Teléfono del Sio-Porfiria 606185738
