Nos acercamos a uno de los eventos más importantes del año para nuestra comunidad, y
queremos invitarte a formar parte de él. En solo unas semanas, del 21 al 25 de septiembre de 2024, se celebrará el Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024) en la
Universidad de Navarra, en Pamplona.
Este congreso no solo es una oportunidad única para conocer los últimos avances médicos
sobre porfiria, sino también para compartir experiencias y participar en actividades diseñadas especialmente para los pacientes y sus acompañantes.
El evento comenzará el sábado 21 de septiembre por la tarde con un encuentro de
pacientes y acompañantes, que incluirá una serie de talleres pensados para mejorar nuestro bienestar y el domingo 22 continuaremos con el Día del Paciente Internacional, centrado en interesantes intervenciones médicas y testimonios de pacientes.
- AGENDA:
SABADO 21 de Setiembre: Estas actividades se desarrollarán de 15:00 a 18:30 horas, en el marco del Día del Paciente.
15:00 a 17:00 Taller de Emoción y Arte en Porfiria: con Nuria Adeva sesión de restauración creativa-Collage convierte la certidumbre en creatividad.
17:15 a 17:40 Taller de Nutrición: Isabel Palazón, nutricionista y paciente de PAI, nos
ofrecerá consejos prácticos sobre una alimentación adecuada para quienes vivimos
con porfiria. Aprende cómo la nutrición puede ser tu aliada en el manejo de esta
condición.
17:40 a 18:05 Taller de Técnicas de Respiración y Relajación: Kika Shabots, fundadora
de la Asociación Mexicana para Porfiria, nos guiará a través de técnicas de
respiración y relajación que pueden mejorar nuestro bienestar y ayudarnos a
manejar el estrés diario.
18:05 a 18:30 Taller de Fortaleza y Movilidad: Francisco Javier Plaza, entrenador
personal, nos enseñará ejercicios para fortalecer el cuerpo y mejorar la movilidad.
Descubre cómo mantenerte activo y fuerte, adaptando las rutinas a tus necesidades
específicas.
El domingo 22 de septiembre, de 9:00 a 15:00 horas, continuaremos con el Día del Paciente Internacional, centrado en interesantes intervenciones médicas y testimonios de pacientes.
09.00 – 09.10 Bienvenida y visión general de las redes de porfiria-Misión de la comunidad de defensa de la porfiria-(Liz Gill – Kika Shabot)
09.10 – 09.30 Genética y análisis genómico: desafíos y oportunidades para el diagnóstico (Ana Patiño de Clínica Universitaria de Navarra, Pamplona)
09.30 – 09.50 Nuevas líneas de intervención terapéutica para CEP (Óscar Millet de CIC bioGUNE, Derio, España)
09.50 – 10.10 Avances recientes y tratamientos potenciales en el horizonte Porfirias agudas
(Delia D´Avola de Clínica Universitaria de Navarra, Madrid, España)
10.10 – 10.30 Terapias emergentes en EPP- (Paula Aguilera del Hospital Clínico)
11.00 – 11.20 La comunidad española y mundial de la porfiria
– Asociación Española de Pacientes de Porfiria: (Joaquín Montoto Vicepresidente de
Asociación Española de Porfiria y Ex-secretario GPAC)
– Actualización de GPAC y la defensa mundial de los pacientes con porfiria comunidad:
(Sue Burrell Presidenta, Coalición Mundial de Defensa de la Porfiria – GPAC)
11.20 – 12.15 Historias reales de pacientes y cuidadores
– Perspectiva del paciente por – Eileen Hudson (AIP), Fundación Porfiria Chile
– Perspectiva del paciente por Isabel Palazón (AIP) Asociación Española de Porfiria
– Perspectiva del paciente por Arturo Fierro Monjaraz (PPE) Sociedad Mexicana Para
Porfiria
12.20 – 13.00 Preguntas a los expertos: debate entre pacientes y médicos-moderado por:
Pacientes: Eileen Hudson, Isabel Palazón y Arturo Fierro Monjaraz
Médicos: Ana Patiño, Óscar Millet, Delia D´Ávola y Paula Aguilera
13.00 – 13.15 Entrega de premios GPAC
13.15 – 14.30 ALMUERZO Y NETWORKING
Para participar en todas estas actividades, es necesario inscribirse en la web del congreso
internacional en el siguiente enlace: ICPP2024
Si tienes alguna duda o necesitas más información, no dudes en ponerte en contacto con
nosotros.
¡Te esperamos en Pamplona!
