Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam
Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la Asociación Española de Porfiria. A través de Verónica, Laura y Rosi, podemos conocer más sobre las porfirias Agudas. Deseamos que sea una información y un material interesante. No te lo pierdas […]
La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis
La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS – European Rare Diseases Organisation que se ha celebrado en el día de hoy. Eurordis es la organización europea en defensa de los pacientes de enfermedades poco frecuente. La asociación Española de Porfiria pertenece a Eurordis prácticamente desde […]
Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita gracias a la investigación de Óscar Millet
El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este pasado sábado día 29 de mayo. En diciembre del 2017 se obtiene reconocimiento formal favorable de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) sobre un fármaco huérfano con la finalidad de proporcionar […]
La AEP firma un Convenio de colaboración con Fidelity Consultoría Legal.
Sábado 27 de marzo tiene lugar el tercer webinar de la Asociación Española de Porfiria, dedicado a asuntos legales entorno a “Incapacidad laboral y/o Certificado de Discapacidad” donde hemos hablado con el abogado y presidente de Fidelity, D. Lorenzo Pérez, quien de una forma muy didáctica y cercana a explicado, cuándo nos corresponde y trámites […]
Próximamente charlamos con Lorenzo Pérez. Abogado. Presidente de Fidelity España.
Continuamos con nuestro ciclo de Charla con expertos, en esta ocasión este mes de marzo, la vamos a dedicar a asuntos legales, relacionados con la incapacidad y valoración de grado de discapacidad. Por ello, desde la Asociación Española de Porfiria seguimos con el ciclo de charlas informativas con temas interesantes para ti y de mano de los mejores profesionales. […]
Charlamos con expertos de Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar’, que están llevando a cabo el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del […]
Gran éxito en la primera charla del Ciclo formativo de la AEP
El sábado 30 de enero, tuvo lugar la inauguración del Ciclo de Charlas virtuales con Expertos. La Asociación Española de Porfiria ha invitado para la ocasión, al Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, de dilatada y fructífera trayectoria clínica e investigadora en el campo de las Porfirias, y Médico Asesor de nuestra Asociación desde la creación […]
El Doctor responde. Charla informativa del Dr. Rafael Enríquez de Salamanca
¿Tienes dudas? ¿quieres conocer las novedades en Porfiria? El Dr. Rafael Enríquez de Salamanca. Asesor Médico de la AEP. Inicia el ciclo de charlas formativas organizadas por la Asociación Española de Porfiria. Diagnóstico, tratamientos, cómo prevenir las crisis y vacunación Covid, serán algunos de los temas a tratar, donde el Dr. responderá a todas las […]
Nueva Junta Directiva
La Asociación Española de Porfiria -AEP-, celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro de la asociación. Esta Asamblea, además de ser especial por ser muy participativa y desarrollarse vía online, también lo fue por los cambios de Junta Directiva, donde Fide Mirón fue nombrada […]