Etiqueta: #Laporfiriaexiste
𝗟𝗮 𝗔𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗼𝗹𝗮 𝗱𝗲 𝗣𝗼𝗿𝗳𝗶𝗿𝗶𝗮 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗮 𝘀𝘂 𝗮𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗮𝗻𝘂𝗮𝗹
El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria.
Este encuentro está...
¡𝕍𝕒𝕪𝕒 𝕕𝕚́𝕒 𝕚𝕟𝕔𝕣𝕖𝕚́𝕓𝕝𝕖 𝕥𝕦𝕧𝕚𝕞𝕠𝕤 𝕖𝕟 𝕖𝕝 𝕋𝕒𝕝𝕝𝕖𝕣 𝕕𝕖 𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠́𝕟 𝕪 𝔸𝕣𝕥𝕖!
La participación fue simplemente excepcional, y las emociones compartidas llenaron el espacio de energía positiva y conexión.
Desde el momento en que abrimos las puertas...
Taller de Emoción y Arte
¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para...
Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER, Centro...
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los...
🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟
¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto...
¡𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕟𝕥𝕖 𝕟𝕠𝕥𝕚𝕔𝕚𝕒 𝕡𝕒𝕣𝕒 𝕝𝕒 𝕔𝕠𝕞𝕦𝕟𝕚𝕕𝕒𝕕 𝕕𝕖 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖𝕤 𝕕𝕖 ℙ𝕠𝕣𝕗𝕚𝕣𝕚𝕒 𝔼𝕣𝕚𝕥𝕣𝕠𝕡𝕠𝕪𝕖́𝕥𝕚𝕔𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕘𝕖́𝕟𝕚𝕥𝕒!
Hoy tuvimos el privilegio de contar con la presencia del destacado investigador Óscar Millet en nuestro encuentro. ¡Y trajo consigo noticias asombrosas sobre los...
Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet
El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet,...
Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP)...
Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.
Desde...
18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS
PARA PROFESIONALES Y PACIENTES
17 mayo 2023
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de...