Etiqueta: porphyria
Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER, Centro...
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los...
🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟
¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto...
Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet
El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet,...
Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP)...
Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.
Desde...
18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS
PARA PROFESIONALES Y PACIENTES
17 mayo 2023
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de...
Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam
Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...
La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis
La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...
Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita...
El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este...
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