Etiqueta: porphyria

Madrid, 12 de noviembre de 2024 – Su Majestad la Reina ha concedido hoy una audiencia a la Asociación Española de Porfiria, ofreciendo a...

Nos acercamos a uno de los eventos más importantes del año para nuestra comunidad, y queremos invitarte a formar parte de él. En solo unas...

El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria. Este encuentro está...

La participación fue simplemente excepcional, y las emociones compartidas llenaron el espacio de energía positiva y conexión. Desde el momento en que abrimos las puertas...

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los...

¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto...

El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet,...

Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria. Desde...

  I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS PARA PROFESIONALES Y PACIENTES 17 mayo 2023 Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de...

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...