Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón, la presidenta de la Asociación Española de Porfiria. ‘Fide’, para los amigos y también para la reina, lleva muchos años dando la cara por aquellos que sufren enfermedades raras. En su caso tiene un doble mérito. Fidela tiene porfiria de Günther, una enfermedad rara que mutila y atrofia la cara y las extremidades.
La reina ha mostrado desde que era princesa su compromiso con este colectivo, el de las enfermedades raras. Además tiene una excelente sintonía con Fidela Mirón. Se conocen hace muchos años. Han compartido muchas reuniones y la personalidad arrolladora y fuerte de Fidela es un imán.
Letizia recibía este viernes a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco frecuentes, que reúne a 19 organizaciones de once países de Iberoamérica. Fidela Mirón es la vicepresidenta de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Una enfermedad complicada
La porfiria que sufre Fidela es una enfermedad metabólica, normalmente hereditaria, que afectan a los glóbulos rojos. Es una enfermedad muy rara y con pocos enfermos y eso hace que el diagnóstico sea complejo y cuando llega suele ser tarde.
Fidela cuenta en su página web, que ella nació siendo una «bonita niña» morena. Que los médicos no dieron importancia (era 1974) a síntomas que indicaban ese problema. Las secuelas de su enfermedada es la progresiva mutilación de las extremidades y de la cara. Son enfermos con una alta fotosensibilidad y como Fidela, una altísima capacidad de lucha. Ella se autodenomina «guerrera» y lucha por que se destine más dinero a esas enfermedades, que son raras, pero provocan el mismo sufrimiento.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología en 2019 en España había cerca de 2,5 millones de persona con alguna enfermedad rara. el 90% de ellos no contaban con tratamientos específicos para sus patologías.
Una enfermedad se califica como rara cuando existen menos de 5 casos por cada 100.000 habitantes. De media se tarda entre 5 y 10 años hasta conseguir una diagnóstico correcto de la dolencia. Debido a los pocos casos que existen por cada una de estas enfermedades, las farmaceúticas y los laboratorios se inclinan por investigar otras dolencias más comunes.
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Fuente: @NIUS
https://www.niusdiario.es/nacional/casa-real/20220610/fuerte-abrazo-reina-letizia-fidela-miron-luchadora-representante-enfermedades-raras_18_06714088.html?fbclid=IwAR1ym0-PytRaB6UDT34vUAqlSkA1fjMZtao11dmHtlY4OoA6OtMIRY2gUws
