Etiqueta: #porfiria

Desde la Asociación Española de Porfiria estamos muy contentos del el excelente programa desarrollado en la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación...

Desde la Asociación Española de Porfiria queremos sumarnos, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, una fecha...

Hoy queremos dar visibilidad a una enfermedad rara, compleja y aún poco conocida: la porfiria. Desde la Asociación Española de Porfiria (AEP), llevamos más...

Madrid, 12 de noviembre de 2024 – Su Majestad la Reina ha concedido hoy una audiencia a la Asociación Española de Porfiria, ofreciendo a...

Nos acercamos a uno de los eventos más importantes del año para nuestra comunidad, y queremos invitarte a formar parte de él. En solo unas...

El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria. Este encuentro está...

La participación fue simplemente excepcional, y las emociones compartidas llenaron el espacio de energía positiva y conexión. Desde el momento en que abrimos las puertas...

¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para...

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los...

¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto...