El miércoles 17 de mayo tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, la primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes, un encuentro que reunió a expertos de la Unidad Multidisciplinar de Porfirias HCUVA como al movimiento asociativo a través de la participación de pacientes.
A través de la impulsora de la jornada, la Dra. E Guillén, (HCUVA, IMIB, UMU, CIBERER) presentó el excelente trabajo de la Unidad Multidisciplinar de Porfirias HCUVA. El recorrido de la jornada fue transcurriendo a través de la Dra. M Barreda (CIBER, IMIB, UCAM) acerca de los Proyectos de investigación IMIB en Porfiria Aguda Intermitente y para finalizar la mesa de expertos, la Dra. ME Hernández. (HCUVA, IMIB) expuso los Protocolo de seguimiento y avances terapéuticos en Porfirias Agudas.
La parte de testimonio, la paciente de Ana Belén Sánchez relató su historia y mostro su agradecimiento al trabajo de la Unidad Multidisciplinar de Porfirias. Verónica Cano, representante de la Asociación Española de Porfiria en la Región de Murcia, la importancia del acompañamiento a los pacientes, evitando así la soledad tras el diagnostico.
Entre los ponentes, destacar la participación de Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria (AEP), quien explicó la importancia del trabajo de la asociación y las iniciativas que se están llevando a cabo para mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con este conjunto de patologías poco frecuentes, las porfirias. Durante su intervención, destacó la importancia de colaborar con la comunidad médica, grupos de investigación para conseguir avances en la investigación y tratamiento de estas patologías, y señaló la necesidad de seguir trabajando para sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sobre la importancia de apoyar a los pacientes y sus familias.
Esta iniciativa ha permitido reunir a expertos como a familias que conviven con una Porfiria y que han podido compartir su experiencia y posicionar el papel que ocupa el apoyo de las entidades representantes de pacientes a la hora de abordar cada situación de manera individual desde una perspectiva integral.
Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebra el 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.
Agradece a todos los profesionales de la Unidad Multidisciplinar de Porfirias del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, su implicación a remar juntos por los pacientes de Porfiria.
