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197 publicaciones
El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra las enfermedades raras
12 Jun 2022

El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra las enfermedades raras

Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón,...

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DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA
17 May 2022

DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA

Con el lema JUNTOS POR LA PORFIRIA, la Asociación Española de Porfiria celebra el próximo miércoles 18 de...

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Asamblea General Socios – 7 mayo 2022
25 Abr 2022

Asamblea General Socios – 7 mayo 2022

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 7 de mayo organizamos nuestra Asamblea General...

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Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021
16 Jun 2021

Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021

  Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea...

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Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam
10 Jun 2021

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado...

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La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis
10 Jun 2021

La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS...

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Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita gracias a la investigación de Óscar Millet
30 May 2021

Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita gracias a la investigación de Óscar Millet

El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet,...

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Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo
24 May 2021

Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo

Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo,...

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18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
15 May 2021

18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el...

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