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  Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2021. Inscríbete aquí o haciendo clic en la imagen: https://cutt.ly/UnLoklx  

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la Asociación Española de Porfiria. A través de Verónica, Laura y Rosi,...

La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se ha celebrado en el día de hoy. Eurordis es la organización...

El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este pasado sábado día 29 de mayo. En diciembre del 2017 se...

Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo, vamos a seguir apoyando la investigación, conociendo el trabajo de los investigadores y los problemas con...

El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación Española de Porfiria centra en el marco del día 18...

Continuamos con nuestro programa de charlas con expertos, y este pasado sábado 24 de abril tuvimos la gran fortuna de conversar con Antonio Fontanellas, Investigador de referencia en porfiria hepáticas, del Centro de Investigación...

Nuestra próxima cita va ser una enriquecedora conversación con Antonio Fontanellas, Investigador de referencia en porfiria hepáticas, del Centro de Investigación Médica Aplicada CIMA Donde nos hablará de las líneas de investigación que dirige para...

Sábado 27 de marzo tiene lugar el tercer webinar de la Asociación Española de Porfiria, dedicado a asuntos legales entorno a “Incapacidad laboral y/o Certificado de Discapacidad” donde hemos hablado con el abogado y...

Continuamos con nuestro ciclo de Charla con expertos, en esta ocasión este mes de marzo, la vamos a dedicar a asuntos legales, relacionados con la incapacidad y valoración de grado de discapacidad. Por ello, desde...