Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita gracias a la...

El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este pasado sábado día 29 de mayo. En diciembre del 2017 se...

Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo

Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo, vamos a seguir apoyando la investigación, conociendo el trabajo de los investigadores y los problemas con...

18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación Española de Porfiria centra en el marco del día 18...

Increíble puesta al día en porfirias hepáticas por Dr. Antonio Fontanellas

Continuamos con nuestro programa de charlas con expertos, y este pasado sábado 24 de abril tuvimos la gran fortuna de conversar con Antonio Fontanellas, Investigador de referencia en porfiria hepáticas, del Centro de Investigación...

Charla con Antonio Fontanellas – Investigador del CIMA

Nuestra próxima cita va ser una enriquecedora conversación con Antonio Fontanellas, Investigador de referencia en porfiria hepáticas, del Centro de Investigación Médica Aplicada CIMA Donde nos hablará de las líneas de investigación que dirige para...

La AEP firma un Convenio de colaboración con Fidelity Consultoría Legal.

Sábado 27 de marzo tiene lugar el tercer webinar de la Asociación Española de Porfiria, dedicado a asuntos legales entorno a “Incapacidad laboral y/o Certificado de Discapacidad” donde hemos hablado con el abogado y...

Próximamente charlamos con Lorenzo Pérez. Abogado. Presidente de Fidelity España.

Continuamos con nuestro ciclo de Charla con expertos, en esta ocasión este mes de marzo, la vamos a dedicar a asuntos legales, relacionados con la incapacidad y valoración de grado de discapacidad. Por ello, desde...

Charlamos con expertos de Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)

La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades...

Ciclo de charlas informativas.Verónica Alonso. Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico del Instituto de...

AHORA MÁS QUE NUNCA QUEREMOS LANZAR NUESTRA VOZ Y VISIBILIZAR LA PORFIRIA. Por ello, desde la Asociación Española de Porfiria seguimos con el ciclo de charlas informativas con temas interesantes para ti y de mano de los mejores profesionales. Para...

Gran éxito en la primera charla del Ciclo formativo de la AEP

El sábado 30 de enero, tuvo lugar la inauguración del Ciclo de Charlas virtuales con Expertos. La Asociación Española de Porfiria ha invitado para la ocasión, al Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, de dilatada y...