Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes

El miércoles 17 de mayo tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, la primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes, un encuentro que reunió a expertos...

Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebra el 18...

Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria. Desde el año 2013, poco a poco se van uniendo el...

18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

  I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS PARA PROFESIONALES Y PACIENTES 17 mayo 2023 Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de sesiones Pediatría   Programa 12.00-12.15            Inauguración y bienvenida 12.15-13.00            Asistencia e Investigación en Porfirias...

El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra las enfermedades raras

Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón, la presidenta de la Asociación Española de Porfiria. 'Fide', para los amigos y también para la...

DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA

Con el lema JUNTOS POR LA PORFIRIA, la Asociación Española de Porfiria celebra el próximo miércoles 18 de mayo el DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA, junto con el resto de asociaciones de todo...

Asamblea General Socios – 7 mayo 2022

Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 7 de mayo organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2022.   Inscríbete aquí o haciendo clic en la imagen: https://cutt.ly/FGhrEl8

Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021

  Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2021. Inscríbete aquí o haciendo clic en la imagen: https://cutt.ly/UnLoklx  

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la Asociación Española de Porfiria. A través de Verónica, Laura y Rosi,...

La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se ha celebrado en el día de hoy. Eurordis es la organización...

Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita gracias a la...

El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este pasado sábado día 29 de mayo. En diciembre del 2017 se...