Tras cinco intensos días de intercambio científico y actividades para pacientes, el Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024), celebrado en la Universidad de Navarra, concluyó con resultados muy positivos y una gran participación. Este encuentro internacional reunió a 406 profesionales, consolidando su relevancia como foro científico y espacio de apoyo para la comunidad de pacientes.
Un congreso de impacto global
Con la participación de 285 expertos provenientes de 38 países, el ICPP2024 ofreció una plataforma para la presentación de 108 resúmenes de investigaciones innovadoras y la intervención de 24 oradores invitados, quienes abordaron los avances más recientes en el estudio y tratamiento de las porfirias, un grupo de enfermedades raras que afectan la síntesis de hemoglobina. Los asistentes al congreso tuvieron la oportunidad de intercambiar ideas sobre terapias emergentes, genética y nuevas perspectivas clínicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La voz de los pacientes, protagonista
Además del éxito en el ámbito científico, el congreso destacó por su enfoque en los pacientes. Más de un centenar de personas participaron en los días dedicados a los pacientes y sus familiares, con una mesa médica y científica y unos emotivos testimonios. Los talleres diseñados especialmente para los pacientes y familiares, organizados por la Asociación Española de Porfiria (AEP), se convirtieron en necesario punto de encuentro. Entre las actividades más valoradas estuvo el Taller de Emoción y Arte en Porfiria, el Taller de Nutrición y el Taller de Fortaleza y Movilidad, donde los asistentes pudieron adquirir herramientas prácticas para gestionar su bienestar diario.
Fide Mirón, presidenta de la AEP, subraya la importancia de la participación activa de los pacientes en este tipo de eventos: «Hemos creado un espacio donde los pacientes son el centro. La posibilidad de aprender, compartir experiencias y fortalecer los lazos entre nosotros es fundamental para afrontar el día a día con porfiria». Mirón, paciente de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, destacó además la relevancia de estos talleres como fuente de apoyo emocional y práctico.
Celebración del 25 aniversario de la Asociación Española de Porfiria
Un momento emotivo del congreso fue la celebración de la cena conmemorativa del 25 aniversario de la AEP, donde los asistentes rindieron homenaje a Rosario Fernández, fundadora de la asociación, por su inquebrantable labor a favor de los pacientes y sus familias. «Gracias a Rosario y a todos los que han contribuido, hoy somos una comunidad más fuerte y unida», expresó Mirón durante su discurso de agradecimiento.
Un legado de conexión y esperanza
El éxito del ICPP2024 no solo se midió en números, sino también en la creación de un espacio donde los pacientes y expertos pudieron estrechar lazos. «Ha sido una experiencia inolvidable, que ha fortalecido nuestra unión y nos ha permitido aprender de los mejores en el campo», concluyó Mirón. La Asociación Española de Porfiria celebra este logro y reafirma su compromiso de seguir trabajando por mejorar la vida de las personas afectadas por porfiria.
