Últimas entradas
POPULAR NEWS
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina...
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla
📚 Sensibilizando y concienciando a los futuros médicos
La Asociación Española de Porfiria,...
WORD CUP 2016
Premian a empresa vizcaina por su investigación para tratar la porfiria congénita
La porfiria eritropoyética congénita es una enfermedad rara que afecta a menos de una persona...
Jornada de aniversario sobre la Porfiria en el Virgen del Rocío
El Hospital Virgen del Rocío acoge la jornada por el XX aniversario de la Asociación...
Sanidad elaborará un Protocolo Regional de Enfermedades Raras
Sanidad elaborará un Protocolo Regional de Enfermedades Raras (Noticia aparecida en La Razón.es)
La consejera de...
WRC Rally Cup
GRAN ÉXITO EN LAS JORNADAS MÉDICO-PACIENTES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORFIRIA: FORTALECIENDO NUESTRA COMUNIDAD Y CONSTRUYENDO UN FUTURO MEJOR
La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes...
“Mostrando realidades, creando acciones” I Congreso de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana
-Organizado por la Asociación de Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI), con el apoyo...
LA GRAN SOLEDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS (Por Carmen Posadas en XLSemanal)
Soy amiga de Isabel Gemio y la admiro mucho. Entre otras cosas, porque a ella,...
SPORT NEWS
CYCLING TOUR
No se puede descartar ser portador de porfiria mediante una analítica de orina
No se puede descartar nunca que una persona no sea portadora de porfiria basándose en los resultados de un análisis de orina; para ello...
Jornada Porfirias en Valencia
El próximo día 23 de Junio de 2016, se celebran unas Jornadas en el Hospital General Universitario de Valencia, cuyo título es: “Jornadas Porfirias...
18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS
PARA PROFESIONALES Y PACIENTES
17 mayo 2023
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de...
Actualización de la web
Hola a todos,
Quería recordaros a los que habéis estado en las jornadas de este fin de semana e informaros a los que no habéis...
I Jornada de Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético Preimplantacional
I Jornada de Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético Preimplantacional: Horizontes para futuros padres
Nos ponemos en contacto con vosotros para invitaros a la Jornada para...
TENNIS
Científicos españoles desarrollan un fármaco para la porfiria eritropoyética
Madrid, 19 sep (EFE).- Un equipo de investigadores del CIC bioGUNE ha desarrollado un medicamento para tratar la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara...
La Asociación Española de Porfiria celebra una jornada de divulgación y...
Con motivo del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, que se conmemora el próximo 18 de mayo, la Asociación Española de Porfiria, en...
Noticias recientes
Éxito de la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con...
Desde la Asociación Española de Porfiria estamos muy contentos del el excelente programa desarrollado en la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria, celebrado el pasado sábado 17 de...
Pacientes, familias y organizaciones de porfiria de todo el mundo unidos para celebrar el...
Desde la Asociación Española de Porfiria queremos sumarnos, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, una fecha muy especial para nuestra comunidad.
Esta jornada, que se celebra cada...
18 de mayo | Día Internacional de los Pacientes con Porfiria
Hoy queremos dar visibilidad a una enfermedad rara, compleja y aún poco conocida: la porfiria. Desde la Asociación Española de Porfiria (AEP), llevamos más de 25 años luchando por el bienestar, la información y...
La Asociación Española de Porfiria celebra una jornada de divulgación y talleres para pacientes,...
Con motivo del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, que se conmemora el próximo 18 de mayo, la Asociación Española de Porfiria, en colaboración con la Clínica Universidad de Navarra, el CIC bioGUNE...
Su Majestad la Reina recibe en audiencia a la Asociación Española de Porfiria por...
Madrid, 12 de noviembre de 2024 – Su Majestad la Reina ha concedido hoy una audiencia a la Asociación Española de Porfiria, ofreciendo a la comunidad médica, científica, y a las familias afectadas por...
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla
🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla
📚 Sensibilizando y concienciando a los futuros médicos
La Asociación Española de Porfiria, representada por Rosario Fernández y Ana María Martínez Saavedra, participó...
Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024)
Nos acercamos a uno de los eventos más importantes del año para nuestra comunidad, y
queremos invitarte a formar parte de él. En solo unas semanas, del 21 al 25 de septiembre de 2024, se...
Día Internacional de Pacientes con Porfiria: Remando Juntos por el Conocimiento y la Conciencia...
Con el lema "Remando Juntos por el conocimiento de la Porfiria, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria, uniéndonos a las organizaciones...
𝗟𝗮 𝗔𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗼𝗹𝗮 𝗱𝗲 𝗣𝗼𝗿𝗳𝗶𝗿𝗶𝗮 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗮 𝘀𝘂 𝗮𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗮𝗻𝘂𝗮𝗹
El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria.
Este encuentro está marcado en la agenda de la asociación, siendo un momento...