Expertos internacionales en porfiria se dan cita en Madrid

0
1719

Expertos internacionales en porfiria se reunirán en Madrid los  próximos 25 y 26 de abril para exponer, desde un punto de vista práctico, los últimos avances científicos sobre esta enfermedad rara y presentar la Iniciativa Europea para la Porfiria –E.P.I.- (European Porphyria Initiative) y la actividad de la Red Europea sobre Porfirias -E.P.N.E.T- (European Porphyria Network), ambos proyectos patrocinados por la Unión Europea dentro del marco del Programa de Sanidad Publica.

Uno de los objetivos de la reunión es la presentación de los últimos avances científicos sobre las Porfirias y el intercambio de conocimientos sobre este grupo de enfermedades hereditarias poco frecuentes, que pueden ser graves si no se diagnostican y que, por el contrario, cuando se detectan pueden tratarse eficazmente (de hecho, están catalogadas como enfermedades raras
pero su incidencia es aún desconocida en España donde hay un gran número de portadores asintomáticos).