Experiencias y buenas prácticas en la V Escuela de Formación CREER-FEDER

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Más de 38 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se reunieron este fin de semana en Burgos en la V Edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER bajo el lema “formando líderes, inspirando acciones”. Durante dos días, asociaciones de pacientes de toda España se reunieron para compartir experiencias y buenas prácticas en torno a un objetivo principal: la formación y la capacitación de las organizaciones. 

Escuela Formacion CREER-FEDER

A través, de ponencias y talleres, los asistentes a la Escuela de Formación han podido conocer las últimas iniciativas en materia de comunicación, captación de fondos y redes sociales. Además, los asistentes también han podido acercarse a la realidad social y sanitaria del colectivo, analizando las dificultades que viven diariamente las familias para lograr una correcta atención. Todo ello, bajo un formato muy participativo que permitió a los asistentes formar parte activa en cada sesión formativa.

“Uniendo nuestras fuerzas somos capaces de hacernos fuertes para contribuir en ese proyecto que es ser la voz de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras y sus familias y fundamentalmente defender sus derechos en cualquier lugar de nuestro país” declara Juan Carrión, Presidente de FEDER

Las Enfermedades Raras 2.0 y la importancia de la motivación

La comunicación tuvo su espacio en la Escuela de Formación. Irene Tato, Periodista especializada en Salud y CEO de la Agencia Salud y Comunicación presentó un Decálogo para una óptima relación con los medios de comunicación. De esta forma, la periodista presentó una serie de consejos sobre la preparación que deben tener los portavoces de las organizaciones de pacientes para atender con éxito las entrevistas solicitadas por los periodistas. Durante el taller, se analizaron ejemplos prácticos  casos concretos sobre informaciones publicadas sobre enfermedades poco frecuentes. Se valoró el interés informativo de estas noticias y se trasladaron propuestas de mejora que podrían haberse hecho para tratar de obtener una noticia más adecuada con el interés del colectivo.

Pero los medios de comunicación, no fueron el único aspecto comunicativo que se abordó en las jornadas. Las redes sociales también tuvieron su espacio de la mano de Joan Carles March, profesor de la Escuela de Pacientes de Andalucía que realizó una ponencia muy práctica y dinámica en la que trasladó estrategias a la hora de difundir información desde las redes sociales. Los asistentes pudieron conocer herramientas y buenas prácticas a la hora de comunicar en Facebook y Twitter. Asimismo, se ofrecieron las 7  “C” claves a la hora de comunicar en redes sociales: Credibilidad, contexto, contenido, claridad, continuidad, canales de comunicación y capacidad del oyente.

Junto a la comunicación, otra palabra protagonista de la Escuela de Formación, fue la motivación. De esta forma, Esther Real, coach y psicóloga realizó un práctico taller con los asistentes que buscó ser un puente hacia la reflexión del rol de uno mismo en la motivación. Las asociaciones de manera conjunta con la ponente, pudieron reflexionar sobre las habilidades de cada organización para lograr socios colaboradores que puedan apoyar la causa.

Mesa redonda: atención social centrada en la persona

La dimensión social de las enfermedades poco frecuentes fue otros de los aspectos abordados en la Escuela de Formación.

De esta forma, Tomás Castillo, Tesorero de FEDER, Aitor Aparicio, Director del CREER y Catalina Cerdá, Presidenta de la Asociación Baleares de Niños con Enfermedades Raras, profundizaron en el ámbito social de las enfermedades poco frecuentes. En el marco de la mesa redonda, desde FEDER se reivindicó la importancia de diseñar políticas de apoyo a la persona para fomentar su autonomía, así como medidas legislativas que apuesten por cambiar la mentalidad social y educativa.

Por su parte, el Director de CREER trasladó la importancia de establecer una atención social centrada en la dignidad de la persona, frente a la primacía de otros intereses. Concretamente, Aparicio, señalo que “la persona se configura como referente y motor del proceso de atención, lo que se plantea es que el plan de apoyos se elabore con la participación activa de la persona, favoreciendo la preservación y estímulo de su autonomía moral sus propias decisiones y mantener el control de su propia vida”.

Catalina Cerdá trasladó la realidad con nombres y apellidos y contó en primera persona el periplo y las consecuencias sociales que vive su familia a causa de la enfermedad. De esta forma, en la mesa redonda se llegaron a numerosas conclusiones centradas en una premisa que señaló Tomás Castillo durante su intervención “el problema está en una sociedad que no está preparada para atender las necesidades de los ciudadanos que viven en ella. Está preparada para la “normalidad”, no para la diversidad”, afirmó el Tesorero de FEDER.

Profundizando en las rutas de derivación

Los asistentes a la Escuela de Formación, pudieron asistir el sábado a una de las sesiones con más participación. Concretamente la mesa redonda: aspectos sanitarios: Rutas de Derivación o Canalización entre Comunidades Autónomas y entre países de la Unión Europea”. El objetivo de esta sesión fue aportar toda la información posible sobre los diferentes puntos de vista a tener en cuenta a lo que se refiere las rutas de derivación. Para ello, participó Maravillas Izquierdo, Subdirectora General de Cartera Básica de Servicio del Sistema Nacional de Salud y Fondo de Cohesión, Teófilo Lozano Yagüe, Gerente del Área de Salud de Burgos, Patricia Vieira, Presidenta de la Asociación ASEXVE y Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de FEDER y moderador de la mesa.

De esta forma, en el marco de la Mesa Redonda, desde FEDER se insistió en el posicionamiento realizado desde la Federación. Justo Herranz, denunció que los recortes están provocando un grave retroceso en la atención de las familias con enfermedades poco frecuentes en España e instó a los organismos competentes a que establecieran las medidas necesarias para solventar los problemas de sostenimiento económico por los que actualmente atraviesan los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), así como el acceso a los Medicamentos Huérfanos por parte de las personas con enfermedades raras.

Maravillas Izquierdo explicó a los asistentes cuál es el procedimiento exacto de derivación dentro del SNS y cómo se designan los CSUR dentro de Sistema Nacional de Salud y abordó el papel de los distintos agentes implicados en estos proceso, haciendo especial hincapié en las competencias de las Comunidades Autónomas en ambos casos.

Por su parte, Teófilo Lozáno habló de su experiencia en el abordaje de la problemáticas, desde su experiencia como Gerente del Área de Salud de Burgos. Asismismo, Patricia Vieira, presidente de ASEXVE transmitió a todos los asistentes las dificultades que han vivido las familias con extrofia vesical a la hora de lograr la derivación al hospital adecuado para el abordaje de la patología. 

Panorama del Tejido Asociativo en Enfermedades Raras y crowfounding

Otro de las ponencias que más participación suscitó fue la desarrollada por Mª Elena Escalante, delegada de FEDER Madrid en la que profundizó sobre el panorama del tejido asociativo en España. Mª Elena Escalante realizó una exposición en donde de manera cronológica fue señalando los hitos más relevantes del mundo asociativo en nuestro país. Además, y gracias a la ponencia, los asistentes a la Escuela pudieron conocer más sobre la realidad de las asociaciones de enfermedades raras en España y cuáles son las características comunes del colectivo.

Por último, las asociaciones también pudieron formarse en captación de fondos. En concreto, Helena Muñecas, Técnico de Captación de Fondos de FEDER trasladó a las asociaciones las ideas claves para poner en marcha un proyecto de crowfounding. Además, mostró las diferentes herramientas que existen actualmente para llevar dichos proyectos a cabo. Junto a Helena Muñecas, dos asociaciones pertenecientes a FEDER trasladaron dos casos de éxito. Concretamente fueron la Asociación Nacional de Arnold Chiari (ANAC) y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC). En el primer caso se presentó un innovador proyecto de Tienda Virtual impulsado por la asociación ANAC, mientras que en el segundo caso, la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) trasladó el proyecto que realizaron en julio de 2014 y que llevaba por nombre “Ultrarail Solidario Camino dos faros”.

Gracias por vuestro apoyo

Y es que esta Escuela de formación no podría haber sido posible sin el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), Orphan Europe, Novartis, Shire, ARC Racing, Fundación Iberdrola, Boehringer Ingelheim y Celgene.

“Queremos agradecer a todos y cada uno de ellos el haber hecho posible esta Escuela de Formación que ha ayudado a mejorar la labor de las asociaciones de enfermedades poco frecuentes. Gracias a este tipo de acciones conseguimos continuar con más fuerza en el camino por mejorar la realidad de las enfermedades poco frecuentes” declara Alba Ancochea, Directora de FEDER

 DESCARGA AQUÍ LAS PONENCIAS

– Cómo hablar con los medios de comunicación: pautas prácticas, Irene Tato, CEO de la Agencia Salud y Comunicación

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– Taller de habilidades de liderazgo y manejo de grupos: “CÓMO PROMOVER LA PARTICIPACIÓN ACTIVA DE LOS SOCIOS”, Esther Real, Psicóloga y coach

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– Crowfunding en el movimiento asociativo de Enfermedades Raras, Helena Muñecas, técnico de captación de fondos de FEDER

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Ponencia de la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) sobre su experiencia en crowfunding

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Ponencia de la Asociación Nacional de Arnold Chiari sobre su experiencia en crowfunding

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– Mesa Redonda: “Aspectos Sociales en enfermedades raras”

Ponencia de Aitor Aparicio García, Director del CREER

Ponencia de Tomás Castillo, miembro de Junta Directiva de FEDER

– Mesa Redonda “Aspectos Sanitarios: Rutas de derivación o canalización entre comunidades autónomas y entre países de la UE”

Ponencia de Justo Herránz, miembro de Junta Directiva de FEDER

Ponencia de Patricia Vieira, presidenta de la asociación ASEXVE 

Ponencia de Maravillas Izquierdo, Subdirección general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Fondo de Cohesión 

– Redes Sociales “10 ideas para sacar el máximo partido a las RRSS desde el movimiento asociativo”, Joan  Carles March, profesor de la Escuela de Pacientes de Andalucía

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