II Jornadas mediocientíficas y de convicencia

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El 31 de mayo y 1 de junio se celebraron las “II Jornadas médico-científicas y de convivencia de Porfirias” en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y a sus Familias (CREER).1

En el acto celebramos el XV aniversario de la asociación y se homenajeó al profesor Dr. Rafael Enríquez de Salamanca en
reconocimiento a su labor.

Contamos con la colaboración de especialistas que nos ofrecieron, además de información científica, formas para mejorar
nuestra calidad de vida. Dr. Enríquez de Salamanca nos dio consejos prácticos para intentar evitar ataques de porfiria y la Dra. Aurora Guerra Tapia consejos para fotoprotegernos de los rayos UVB y UVA.

La Dra. Lidia Rodríguez Peña y Dr. Antonio Fontanellas Román nos acercaron al tema de la genética y nos explicaron en qué consiste el asesoramiento genético cuya finalidad es dar a conocer información molecular para2 poder tomar nuestras propias decisiones.

Por parte del investigador Dr. Oscar Millet Aguilar-Galindo, explicó la evolución en investigación de la porfiria de Günther.

También hubo turnos y coloquios para los pacientes y familiares donde pudimos exponer nuestras dudas, preguntar consejos y explicar dificultades a los diferentes profesionales.

Además de información científica hubo ponencias sobre “Atención al paciente porfírico en el Sistema Público de Andalucía (SSPA)”, el nuevo protocolo hospitalario “proyecto PAGORA” y los derechos como pacientes.

A lo largo de la toda jornada pudimos convivir, compartir momentos entre los socios de la asociación para3 reencontramos
y conocernos, para manifestar nuestras sensaciones “la soledad, la ansiedad, la impotencia, la superación, el logro…”, y expresar las inquietudes y los sentimientos que a veces genera convivir con una enfermedad rara.