EL FARO DE MURCIA – La responsable de la Unidad de Genética Médica de la Arrixaca, Encarnación Guillén, expondrá hoy en Madrid que la Vega Baja de Murcia es una zona endémica de porfiria aguda intermitente, durante un encuentro en el que se tratará esta rara enfermedad, según informó ayer la asociación española de porfiria.
La doctora Encarnación Guillén participa como experta española y presentará los datos que confirman la citada zona como endémica de porfiria aguda intermitente a nivel mundial. En el encuentro, organizado por la fundación Mutua Madrileña, se presentarán los últimos avances científicos sobre esta enfermedad y se presentará la Iniciativa Europea para la Porfiria, así como la actividad de la Red Europea sobre Porfirias, dos proyectos financiados por la UE.
En España sólo hay unidades especializadas en porfiria en Madrid y Barcelona. La responsable de Comunicación de la Asociación Española de Porfiria, Rosario Fernández, afirma que “la derivación de estos pacientes a un servicio con experiencia en Porfiria frecuentemente entraña dificultades, por falta de especialistas de referencia en las Comunidades Autónomas y de definición de un circuito especifico de atención”.
