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El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión estará centrada en la...

NOTICIA DE: RJ Mackenzie SObtener el diagnóstico de una enfermedad rara es una maratón, no una carrera de velocidad. La búsqueda de una respuesta puede convertirse en una odisea de citas médicas y callejones sin...

Desde la Asociación Española de Porfiria estamos muy contentos del el excelente programa desarrollado en la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria, celebrado el pasado sábado 17 de...

Desde la Asociación Española de Porfiria queremos sumarnos, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, una fecha muy especial para nuestra comunidad. Esta jornada, que se celebra cada...

Hoy queremos dar visibilidad a una enfermedad rara, compleja y aún poco conocida: la porfiria. Desde la Asociación Española de Porfiria (AEP), llevamos más de 25 años luchando por el bienestar, la información y...

Con motivo del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, que se conmemora el próximo 18 de mayo, la Asociación Española de Porfiria, en colaboración con la Clínica Universidad de Navarra, el CIC bioGUNE...

Madrid, 12 de noviembre de 2024 – Su Majestad la Reina ha concedido hoy una audiencia a la Asociación Española de Porfiria, ofreciendo a la comunidad médica, científica, y a las familias afectadas por...

🎓 La Asociación Española de Porfiria en la Facultad de Medicina de Sevilla 📚 Sensibilizando y concienciando a los futuros médicos La Asociación Española de Porfiria, representada por Rosario Fernández y Ana María Martínez Saavedra, participó...

Tras cinco intensos días de intercambio científico y actividades para pacientes, el Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024), celebrado en la Universidad de Navarra, concluyó con resultados muy positivos y una gran participación....

Nos acercamos a uno de los eventos más importantes del año para nuestra comunidad, y queremos invitarte a formar parte de él. En solo unas semanas, del 21 al 25 de septiembre de 2024, se...