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Congreso dermatología del 11-14 de junio en Barcelona
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WORD CUP 2016
El CIMA y Moderna Therapeutics desarrollan una nueva tecnología para tratar la porfiria aguda intermitente
Actúa sobre el origen de esta enfermedad metabólica de origen genético que produce crisis intermitentes...
Especialistas en diferentes disciplinas médicas crean el primer grupo español para el estudio de las porfirias
Especialistas en Medicina Interna, Hepatología, Dermatología, Bioquímica, Pediatría, Genética y Urgencias han constituido el primer...
WRC Rally Cup
Enfermedad leve congénita EPP – tratamiento ahora!
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Servicio de Atención Psicológica. Grupos de Ayuda Mutua (Asociación Española de Porfiria)
Estimados/as asociados/as:
Tengo el placer de comunicarles que desde La Asociación Española de Porfiria, mediante el...
El PP pide más centros para las enfermedades extrañas.
Noticia aparecida en El Mundo (21/04/2011)
SPORT NEWS
CYCLING TOUR
Presentación de «FEDER la fuerza del movimiento asociativo» en el Senado
Presentación del libro "FEDER la fuerza del movimiento asociativo"
El próximo 30 de noviembre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta en el Senado de...
18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación...
Las enfermedades raras se hacen un hueco en la agenda pública
El consejero de Salud del Gobierno vasco, Jon Darpón, ha alabado la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, a la que...
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016 European availability of SCENESSE® (afamelanotide 16mg)1 Jeroen Verheul: When will the drug be available...
Enfermedades raras: con otra mirada
10 Abril - 19:00 Salón de Actos del Archivo Foral de Bizkaia c/ María Díaz de Haro,11 Bilbao
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TENNIS
Expertos en porfidia analizan los avances de una enfermedad rara que...
Noticia extraída de: Diario el Norte de Castilla
Más de 25 hospitales españoles se han sumado al Proyecto Pagora para mejorar su diagnóstico.
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Taller de Emoción y Arte
¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para una dosis de alegría y creatividad!
Este año es muy especial...
GRAN ÉXITO EN LAS JORNADAS MÉDICO-PACIENTES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORFIRIA: FORTALECIENDO NUESTRA...
La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6 al 8 de octubre en el Centro de Referencia Estatal...
Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER, Centro de Referencia Estatal...
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los días 6 al 8 de octubre de 2023. Estas jornadas...
¡Únete a las Jornadas de Convivencia y Médicas de Porfiria en Burgos!
Desde la Asociación Española de Porfiria, nos complace anunciar un evento importante que estamos organizando y que no querrás perderte.
Te queremos invitar a participar en nuestra Jornadas de Convivencia y Médicas, que se llevará a...
🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟
¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto de embarcarse en una aventura única en su vida.
El próximo...
¡𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕟𝕥𝕖 𝕟𝕠𝕥𝕚𝕔𝕚𝕒 𝕡𝕒𝕣𝕒 𝕝𝕒 𝕔𝕠𝕞𝕦𝕟𝕚𝕕𝕒𝕕 𝕕𝕖 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖𝕤 𝕕𝕖 ℙ𝕠𝕣𝕗𝕚𝕣𝕚𝕒 𝔼𝕣𝕚𝕥𝕣𝕠𝕡𝕠𝕪𝕖́𝕥𝕚𝕔𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕘𝕖́𝕟𝕚𝕥𝕒!
Hoy tuvimos el privilegio de contar con la presencia del destacado investigador Óscar Millet en nuestro encuentro. ¡Y trajo consigo noticias asombrosas sobre los avances en la investigación de Porfiria!
El Dr. Millet nos compartió...
Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet
El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet, quien ha estado trabajando incansablemente en el estudio de las...
Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes
El miércoles 17 de mayo tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, la primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes, un encuentro que reunió a expertos...
Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebra el 18...
Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.
Desde el año 2013, poco a poco se van uniendo el...
18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS
PARA PROFESIONALES Y PACIENTES
17 mayo 2023
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de sesiones Pediatría
Programa
12.00-12.15 Inauguración y bienvenida
12.15-13.00 Asistencia e Investigación en Porfirias...