El CREER acoge las II Jornadas médico científicas y convivencia de la Asociación Española de Porfiria

0
1199

Noticia extraída de: Diario de Burgos [30/05/2014]

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge desde hoy al domingo las II Jornadas médicocientíficas y de convivencia de la Asociación Española de Porfiria ‘Nuevos retos en el diagnóstico y tratamiento de las Porfirias’.

La Asociación Española de Porfiria ha organizado, en colaboración con el CREER, una jornada de interés científico donde diez de los mejores especialistas en Porfirias y un buen número de colaboradores y expertos en este trastorno se van a encontrar con el objetivo de promover la mejor salud y calidad de vida de los afectados por esta enfermedad rara y sus familias.

El evento coincide con el XV aniversario de la Asociación Española de Porfiria y con un homenaje al doctor Rafael Enríquez de Salamanca, director de la Unidad de Porfiria del Hospital 12 de Octubre de Madrid, en reconocimiento a su labor, según informaron fuentes del CREER.

Las Porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia de una enzima específica de la vía de síntesis del hem. El hem, es un compuesto químico que transporta el oxígeno y da color rojo a la sangre. Se denominan Porfirias debido a que causan la acumulación de unos productos químicos denominados porfirinas (pigmentos rojo-púrpura).

Algunas Porfirias sólo afectan a la piel, pero otras como las agudas pueden provocar desde ataques agudos de dolor abdominal a síntomas neurológicos y psiquiátricos, taquicardia, hipertensión, retención urinaria y en algunos casos también manifestaciones en la piel.