This Week Trends
Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la Asociación Española de Porfiria.
A través de Verónica, Laura y Rosi, podemos conocer más sobre las...
Información recogida en "Lainformación.com"
El Grupo Español para el Estudio de las Porfirias (GEEP) ha desarrollado 'ERIA', una nueva aplicación para teléfonos móviles que tiene por objeto aportar a los facultativos información diferencial sobre la porfiria hepática aguda.
Debido a su prevalencia tan baja...
Hot Stuff Coming
Presentadas en España dos iniciativas europeas contra la porfiria
"En las enfermedades raras, como la porfiria, si no se trabaja de forma conjunta las casuísticas son tan raras que muchas veces no son...
Nueva Junta Directiva
La Asociación Española de Porfiria -AEP-, celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro...
En breve tendrá lugar la convocatoria de la reunión anual de Porfirias
Para más información, dirigirse a la Asociación Española de Porfiria.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de Febrero
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad Social y Sanitaria
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Noticias recientes
Taller de Emoción y Arte
¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para...
GRAN ÉXITO EN LAS JORNADAS MÉDICO-PACIENTES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE...
La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6...
Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER, Centro...
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los...
¡Únete a las Jornadas de Convivencia y Médicas de Porfiria en...
Desde la Asociación Española de Porfiria, nos complace anunciar un evento importante que estamos organizando y que no querrás perderte.
Te queremos invitar a participar...
🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟
¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto...
¡𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕟𝕥𝕖 𝕟𝕠𝕥𝕚𝕔𝕚𝕒 𝕡𝕒𝕣𝕒 𝕝𝕒 𝕔𝕠𝕞𝕦𝕟𝕚𝕕𝕒𝕕 𝕕𝕖 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖𝕤 𝕕𝕖 ℙ𝕠𝕣𝕗𝕚𝕣𝕚𝕒 𝔼𝕣𝕚𝕥𝕣𝕠𝕡𝕠𝕪𝕖́𝕥𝕚𝕔𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕘𝕖́𝕟𝕚𝕥𝕒!
Hoy tuvimos el privilegio de contar con la presencia del destacado investigador Óscar Millet en nuestro encuentro. ¡Y trajo consigo noticias asombrosas sobre los...
Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet
El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet,...
Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y...
El miércoles 17 de mayo tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, la primera Jornada IMIB de Porfirias...
Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP)...
Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.
Desde...
18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS
PARA PROFESIONALES Y PACIENTES
17 mayo 2023
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de...