This Week Trends
NOTA DE PRENSA
14 de diciembre de 2017
La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre la designación de fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la Porfíria Eritropoyética Congénita, desarrollada por CIC bioGUNE y ATLAS...
El Acto del Xº Aniversario celebrado un año más en el Salón de Actos que la Fundación ONCE nos cedió, fué un exito rotundo, por la asistencia de más de 75 personas y por la ponencia de unas personalidades...
En este enlace se encuentra toda la información sobre los cursos.
http://farmaceuticossinfronteras.org/plataforma/cdaf20/
Hot Stuff Coming
Gran éxito de participación en el encuentro pacientes con porfiria eritropoyética e investigador Óscar...
EL SÁBADO 26 DE MAYO SE REUNEN PACIENTES, FAMILIARES, PROFESIONALES MÉDICOS E INVESTIGADORES PARA CONOCER LOS AVANCES EN PORFIRIA ERITROPOYÉTICA.
LA PORFIRIA ERITROPOYÉTICA...
Jornada de pacientes Dermatología del 14 de junio en Barcelona
Para leer la crónica de la Jornada, hacer clic aquí.
I Encuentro de Porfirias organizado por la Delegación Norte de España
El próximo 23 de Noviembre de 11 a 13h tenemos el I Encuentro de Porfirias organizado por la Delegación Norte de España
El principal objetivo...
Noticias recientes
El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra...
Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón, la presidenta de la Asociación Española...
DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA
Con el lema JUNTOS POR LA PORFIRIA, la Asociación Española de Porfiria celebra el próximo miércoles 18 de mayo el DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES...
Asamblea General Socios – 7 mayo 2022
Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 7 de mayo organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2022.
Inscríbete aquí o haciendo...
Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021
Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2021.
Inscríbete aquí o haciendo...
Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam
Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...
La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis
La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...
Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita...
El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este...
Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo
Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo, vamos a seguir apoyando la investigación,...
18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación...
Increíble puesta al día en porfirias hepáticas por Dr. Antonio Fontanellas
Continuamos con nuestro programa de charlas con expertos, y este pasado sábado 24 de abril tuvimos la gran fortuna de conversar con Antonio Fontanellas,...