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Con el lema "Remando Juntos por el conocimiento de la Porfiria, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria, uniéndonos a las organizaciones...

El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria. Este encuentro está marcado en la agenda de la asociación, siendo un momento...

La participación fue simplemente excepcional, y las emociones compartidas llenaron el espacio de energía positiva y conexión. Desde el momento en que abrimos las puertas del espacio donde se graba "Maestros de la Costura", la...

¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para una dosis de alegría y creatividad! Este año es muy especial...

La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6 al 8 de octubre en el Centro de Referencia Estatal...

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los días 6 al 8 de octubre de 2023. Estas jornadas...

Desde la Asociación Española de Porfiria, nos complace anunciar un evento importante que estamos organizando y que no querrás perderte. Te queremos invitar a participar en nuestra Jornadas de Convivencia y Médicas, que se llevará a...

¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto de embarcarse en una aventura única en su vida. El próximo...

Hoy tuvimos el privilegio de contar con la presencia del destacado investigador Óscar Millet en nuestro encuentro. ¡Y trajo consigo noticias asombrosas sobre los avances en la investigación de Porfiria! El Dr. Millet nos compartió...

El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet, quien ha estado trabajando incansablemente en el estudio de las...