Etiqueta: #porfiria
El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra...
Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón, la presidenta de la Asociación Española...
Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam
Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...
La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis
La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...
Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita...
El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este...
Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo
Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo, vamos a seguir apoyando la investigación,...
La AEP firma un Convenio de colaboración con Fidelity Consultoría...
Sábado 27 de marzo tiene lugar el tercer webinar de la Asociación Española de Porfiria, dedicado a asuntos legales entorno a “Incapacidad laboral y/o...
Charlamos con expertos de Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación...
Gran éxito en la primera charla del Ciclo formativo de la...
El sábado 30 de enero, tuvo lugar la inauguración del Ciclo de Charlas virtuales con Expertos.
La Asociación Española de Porfiria ha invitado para la...
El Doctor responde. Charla informativa del Dr. Rafael Enríquez de Salamanca
¿Tienes dudas? ¿quieres conocer las novedades en Porfiria?
El Dr. Rafael Enríquez de Salamanca. Asesor Médico de la AEP.
Inicia el ciclo de charlas formativas organizadas...
Nueva Junta Directiva
La Asociación Española de Porfiria -AEP-, celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro...
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