Las enfermedades raras se hacen un hueco en la agenda pública

El consejero de Salud del Gobierno vasco, Jon Darpón, ha alabado la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, a la que ha reiterado el compromiso de su Departamento en la lucha...

‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’

Fide Mirón tiene 40 años. Es activa y extrovertida, decidida a vivir con ilusión «hasta los días más monótonos». Sin embargo, su enfermedad le ha acarreado mucho dolor y como ella mismo dice, su...

Programa respiro familiar 2015 CREER

Programa respiro familiar 2015 CREER Del 9 de febrero hasta el 16 de marzo de 2015 se abre el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2015 del Centro...

VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER y la Fundación Mehuer ponen en marcha una nueva edición de este encuentro en el que tendrán voz los expertos más cualificados, los...

“Mostrando realidades, creando acciones” I Congreso de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana

  -Organizado por la Asociación de Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI), con el apoyo de la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tendrá lugar los próximos 6 y 7...

Alonso se compromete con las enfermedades poco frecuentes

-Este martes, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la Directora, Alba Ancochea, mantuvieron una reunión con el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), Alfonso Alonso -En...

FEDER presenta su Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

-"Bajo el lema "Convivir con una enfermedad poco frecuentes. Hay un gesto que lo cambia todo", desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) buscamos atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de...

Resolución de la Agencia Europea de Medicina sobre Scenesse para los afectados con EPP

El viernes 24 de octubre de la Agencia Europea de Medicamentos Comité (EMA) de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) concluyó su evaluación científica de SCENESSE® drogas de Clinuvel (16mg afamelanotide) para pacientes adultos con...

Light at the end of the tunnel for burns victim John

A FITNESS fanatic whose skin burns if he runs during daylight is hoping for a brighter future after health bosses approved a new breakthrough treatment. John Clark suffers from a rare and debilitating skin condition...

Jornadas de Actualización en Enfermedades Raras

El 10 de diciembre se realiza en Bilbao en el Hotel Hesperia Zubialde a las 17:00 h. las Jornadas de Actualización en Enfermedades Raras, dirigido a Internistas, Pediatras y distintos especialistas interesados en el...