Las enfermedades raras se hacen un hueco en la agenda pública

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El consejero de Salud del Gobierno vasco, Jon Darpón, ha alabado la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, a la que ha reiterado el compromiso de su Departamento en la lucha contra este tipo de dolencias.
En su discurso de inauguración de la IV Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras de Euskadi, que se desarrolla este sábado en Bilbao por iniciativa de esta asociación, Darpón ha remarcado que el objetivo último de la Administración vasca es mejorar en la medida de lo posible la calidad de vida de las personas con este tipo de patologías complejas y con tendencia a la cronicidad y la discapacidad, ha informado el Ejecutivo.

Según ha recordado, Euskadi dispone ya de una red asistencial con puntos de referencia para las enfermedades raras situados en los Hospitales Universitarios de Osakidetza (Hospital Universitario Cruces, Hospital Universitario Basurto, Hospital Universitario Donostia y Hospital Universitario de Araba).

El desarrollo de este nuevo modelo asistencial se completa con otro tipo de acciones en ámbitos como la formación y la investigación, entre otros, así como la colaboración con las asociaciones de pacientes.

Asimismo, ha anunciado que Euskadi ha comenzado a recabar información directa de las 296 diferentes categorías más significativas de este tipo de dolencias en nuestro entorno, a través de las consultas de Atención Especializada de la Red de Osakidetza. Una información que se incorporará al Registro puesto en marcha en nuestra comunidad y que servirá para mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de estas dolencias, cuyo Día Mundial se celebra hoy y que afectan, según la OMS, al 7% de la población mundial.

Fuente: eldiario.es

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